Verzorgingsstaat faalt met MS-medicijn, help Charlotte!

Charlotte, een prachtige jonge vrouw van slechts 42 jaar in de bloei van haar leven. Tien jaar geleden zag haar leven er rooskleurig uit met een prachtig gezin, met toen nog twee hele jonge kindjes. 

Dit is tien jaar geleden abrupt tot een einde gekomen toen Charlotte geconstateerd werd met de ziekte MS. Sindsdien is hun droomgezin niet meer wat het was. Charlotte is in de afgelopen jaren steeds minder mobiel geworden en is al een aantal jaar aangewezen op haar booster. Sinds enkele jaren kan Charlotte ook niet meer zelfstandig traplopen en is ze aangewezen op een traplift. Dit alles heeft uiteraard een grote impact op het hele gezin. Een simpel dagje strand bijvoorbeeld is al een hele opgave, want met een normale rolstoel lukt dit uiteraard niet.

Naast haar immobiliteit gaat de ziekte MS ook gepaard met veel pijn. Charlotte slikt hiervoor het medicijn Fampyra, waardoor de pijn dragelijker is en een simpel wandelingetje van de bank naar het toilet voor haar mogelijk is. Charlotte heeft veel baat bij het medicijn Fampyra.

Het is dan ook bedroevend dat juist het medicijn Fampyra vanaf 1 januari voor haar niet meer vergoed wordt. Minister Bruins heeft bepaald dat het medicijn onvoldoende werkt. Fysiotherapie zou volgens minister Bruins hetzelfde resultaat hebben. Fampyra wordt dus niet meer vergoed, terwijl dit medicijn bij o.a. Charlotte wel heel goed aanslaat.

Charlotte en haar gezin hebben de middelen niet om Fampyra zelf te bekostigen. Op jaarbasis praten we over €1600.-

Voor “slechts” €1600.- ziet Charlotte een jaar tegemoet met veel minder pijn en aanzienlijk meer mobiliteit. 

Charlotte, onze schoonzus, willen we daarom proberen te helpen met een crowdfunding, om ook voor haar en haar gezin 2019 een mooi jaar te maken. Elke euro is meegenomen, dus schroom niet als u slechts heel weinig kunt missen.  Elke euro is er één. Wij hopen dat u Charlotte en haar gezin een beetje kunt helpen met een mooi vooruitzicht. Tien jaar geleden dachten zij ook nooit in deze situatie te zitten, maar helaas kan dit iedereen overkomen. 

Met een positieve instelling willen wij iedereen die een steentje bijdraagt, hoe klein ook, heel erg bedanken voor de hulp namens Charlotte en haar gezin.

Veel liefs Job en Angela de Boer