JIJ KUNT HELPEN MAYKES LEVEN TE VERANDEREN

Baanbrekende behandeling voor hersenletsel in Amerika

Op 26 maart 2019 vliegen wij met het gezin naar Utah zodat Mayke gebruik kan maken van de zogenaamde EPIC treatment. Jarenlang werkten neurologen en neuropsychologen aan deze nieuwe behandeling. Inmiddels zijn ruim 1000 mensen behandeld en 99% van de mensen heeft baat bij deze behandeling. De behandeling is revolutionair, omdat een ziekte die tot nu toe onbehandelbaar was nu toch omkeerbaar lijkt. Na 7 jaar ziek zijn kan Mayke hier alleen maar van dromen en nu kan haar droom uitkomen met jouw hulp

Hoe ons leven in 1 seconde compleet veranderde: Maykes verhaal

Het ongeluk

Precies 7 jaar geleden op 02-02-2012 fietste ik nietsvermoedend naar mijn werk. 5 dagen later werd ik wakker op de Intensive Care en hoorde dat ik een ongeluk had gehad. Iemand deed zijn autoportier open zonder te kijken en ik vloog over het portier en klapte op het asfalt. Verschillende kneuzingen, zwellingen en bloedinkjes in mijn hersenen waren het resultaat. De diagnose was niet-aangeboren hersenletsel en ze konden niets voor me doen. We konden alleen maar afwachten hoe erg het zou zijn.

De klachten

Die ene seconde heeft mijn leven voorgoed veranderd. Na 2 weken ziekenhuis mocht ik naar huis. Ik verwachtte snel weer de oude te zijn, maar niets was minder waar. Ik kon niets meer. Niet lezen, geen televisie kijken, niet naar een verjaardag. Zelfs boodschappen doen of koken zorgde ervoor dat ik duizelig werd, omviel of zo de kluts kwijt raakte dat ik in snikken uitbarstte. En dat terwijl er aan de buitenkant niets te zien is. Ik probeerde mijn werk weer op te pakken, maar ook dat lukte niet. Van een actieve, pas afgestudeerde twintiger die 3x per week 10 kilometer hardliep en wel hield van een feestje veranderde ik in een labiel persoon met dagelijks hoofdpijn, concentratieproblemen die nauwelijks sliep, continue gestrest was en niets meer voor elkaar kreeg. 6 maanden voor mijn ongeluk was ik gestart met mijn promotieonderzoek aan de universiteit van Amsterdam. Promoveren was mijn grote droom. Ik was Cum laude afgestudeerd en kreeg een 9 voor mijn onderzoeksstage. De wereld lag aan mijn voeten. Maar werken ging niet meer.

Door een foutje van het ziekenhuis zag ik pas na 5 maanden een revalidatiearts en kwam ik terecht op een revalidatieafdeling. Toen kwamen de echte klappen:

• Je letsel is blijvend. Je zult ermee moeten leren leven
• Je zult je promotieonderzoek zeer waarschijnlijk niet kunnen afmaken
• Stuur maar een e-mail naar je vrienden om je situatie uit te leggen. Je zult je sociale leven niet meer kunnen oppakken.
• Neem afscheid van de dingen die je vroeger deed, want je kunt het niet meer.

Het maakte mij vooral heel erg boos. Ik zal ze weleens bewijzen dat het niet zo is! “Slachtoffer”, “niet-aangeboren hersenletsel”, “ziek voor de rest van mijn leven”. Dat gaat mij niet gebeuren! Ik onderging ook een neuropsychologisch onderzoek, waarop ik cognitieve testjes moest maken om te kijken wat ik nog kon en guess what? Ik kwam er heel goed uit! De arts waarschuwde me wel. Dat gebeurt vaker bij hoogopgeleide jonge mensen. Het zegt helaas weinig over de ernst van je letsel. Maar ik greep die uitslag met beide handen aan. Er is niets mis met mij!

Mijn zoektocht naar herstel

Dus ik hervatte mijn werk aan de universiteit. Maar ik viel steeds uit. Ik begreep er niets van. Het niveau kon ik nog wel aan, maar ik hield een werkdag niet vol. Hield het tempo niet bij. Kon me niet voldoende concentreren en verloor steeds het overzicht. Mijn hoofd maakte overuren. Ik had elke dag hoofdpijn. Ik kon nauwelijks slapen en hoeveel ik ook at, ik viel steeds maar af. Na 3 jaar was ik compleet opgebrand en dwong mijn lichaam me te stoppen. Dat kon er nog wel bij.

Ik zocht in alle hoeken van het land naar behandelingen bij artsen, stuk voor stuk goed in hun vak, maar zonder verstand van hersenletsel. Soms hielp het iets, meestal tijdelijk en vaak ook totaal niet. Dan bedankte ik ze maar weer voor de moeite, huilde een avond en ging op zoek naar een nieuwe behandeling.

Toen ik stopte met werken verminderde mijn klachten gelukkig iets. Mijn lichaam kreeg de rust die het nodig had en eindelijk nam ik tijd om wat te herstellen. Ik raakte zwanger en we kregen een zoontje. Iets wat al een wonder op zichzelf was. Want na mijn ongeluk stopte mijn menstruatie. Ik was jong en wilde nog geen kinderen dus ging ik aan de pil. Maar toen we eenmaal getrouwd waren en ik stopte met de pil, bleef mijn menstruatie uit. Het duurde ongeveer 4 jaar voordat mijn menstruatie terugkwam. Ik vertelde de gynaecoloog dat ik dacht dat het door mijn ongeluk kwam, maar dat was onzin zei ze, “je kunt niet alles op je ongeluk afschuiven” was haar reactie. Inmiddels weet ik dat het veel vaker gebeurt. Hormonale klachten stonden zelfs op de standaard vragenlijst van de kliniek in Amerika waar ik naartoe ga en aan de telefoon bevestigde de arts mijn vermoeden. Mijn verminderde vruchtbaarheid komt ook door mijn ongeluk. 

Na de geboorte van mijn zoontje namen mijn klachten weer toe. Dus ging ik weer op zoek naar hulp, want ik wilde niet dat mijn zoontje iets zou merken van mijn letsel. Hij moet en zal een normale jeugd krijgen, met een gezonde moeder die leuke dingen met hem kon doen. Tegelijkertijd was er voor een workaholic als ik altijd die droom om weer aan het werk te gaan.

Een nieuwe start.. en opnieuw dreig ik uit te vallen

Inmiddels was ik een expert op het gebied van stress, vermoeidheid en pijn en daar wilde ik iets mee doen. Dus startte ik een jaar geleden mijn eigen praktijk Mindful Moments waar ik zwangere vrouwen en moeders help stress verminderen voor zichzelf en hun baby. Ik gebruik daarbij alles wat mij helpt om mijn nog steeds bestaande klachten de baas te blijven. Massage, yoga, mindfulness en een goed gesprek. Ik werk nu vanuit mijn hart in plaats van mijn hoofd, en met een kapot hoofd is dat al een hele verbetering. Toch sta ik nu op het punt om te stoppen. Ik hou een werkdag nauwelijks vol, ondanks dat ik vanuit huis werk, veel pauzes neem en niet langer dan 1,5 uur achter elkaar werk. Langzaam merk ik dat klachten die verminderd waren toen ik niet werkte terugkomen en dat maakt me moedeloos. Ik wil zo graag een normaal leven, een leven zonder pijn. Een leven waarin ik energie heb voor mijn gezin en daarnaast nog 2 of 3 dagen kan werken. Dat ik zonder pijn naar een feestje kan gaan en weer eens spontaan iets kan doen met een vriendin. 

Al vanaf de zomer roep ik tegen mijn man: “als mijn klachten in februari niet minder zijn stop ik met werken”. Ik wil zo graag door, maar mijn lichaam houdt het niet vol. Verder hopen we dat als ik weer stop met werken we nog een kindje kunnen krijgen. Iets wat nu niet gaat omdat mijn lichaam een zwangerschap in combinatie met werken niet aankan.

En toen ineens was er hoop!

Een vriendin van me deelde op facebook het verhaal van iemand met niet-aangeboren hersenletsel die naar Amerika ging voor een baanbrekende behandeling. Een behandeling! Dat bestaat niet in Nederland. Want als je hersenletsel hebt, dan zul je ermee moeten leren leven! Ik was sceptisch, maar nam de gok en vroeg om een intake. Als goede (ex)onderzoeker zocht ik alles uit en spitte door de wetenschappelijke literatuur op zoek naar mogelijke positieve effecten van deze behandeling. En die vond ik zowaar! Voor de intake had ik 1 A-4 vol met vragen over de behandeling, de effecten, mogelijke terugval, was dit evidence based en ga zo maar door. Ze konden al mijn vragen beantwoorden en de keuze was snel gemaakt. Ik ga naar Amerika! 

De behandeling

De behandeling start met een uitgebreide diagnose van de hersenschade. Dit doen ze door een functionele MRI-scan te maken van de hersenen. Mayke ligt in de scanner en doet verschillende cognitieve tests. De artsen zien dan precies welke delen van de hersenen niet functioneren en welke bijvoorbeeld extra hard werken ter compensatie van de beschadigde gebieden. Op basis van die uitslagen gaan ze haar hersenen uitdagen met verschillende fysieke en cognitieve tests om die hersendelen die weigeren weer te laten functioneren. Het effect is groter dan ze ooit hadden verwacht. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel krijgen tot wel 80-90% van hun oude hersencapaciteit terug. Wil je meer weten over deze behandeling? Op hun website: www.cognitivefxusa.com vind je alle informatie.

Heb je vragen over de behandeling of over deze crowdfunding? Neem dan vrijblijvend contact op met Daan en mail naar info@voldaan-massagepraktijk.nl

Help jij ons? Wij geven graag wat terug!

Door jouw donatie schenk jij ons een nieuw leven. Een leven waarvan we na 7 jaar niet meer durfden te dromen. Wij willen graag wat terugdoen. Aangezien wij al jaren leven met buitengewoon veel stress en lichamelijke klachten, zijn wij inmiddels experts op het gebied van ontspanning en klachtbehandeling. Daan als sporttherapeut en masseur en Mayke als mindfulnesstrainer, masseur en pedagoge. Daarom verloten wij maar liefst 8 particuliere massages onder alle donaties boven de € 40,-. 

De hoogste zakelijke donatie ontvangt een ontspan-op-het-werk-dag­ met stoelmassages voor de hele afdeling. 

Om in aanmerking te komen voor één van deze prijzen moet je bij je donatie je voor- en achternaam en eventueel je bedrijfsnaam vermelden zodat wij je kunnen bereiken. 

Meer informatie over wat wij kunnen bieden? 
Kijk op www.voldaan-massagepraktijk.nl en www.mindful-moments.nl