Na zinloos geweld hoop op herstel in Amerika

Update:

Lieve mensen

Hier dan eindelijk even een update van mijn behandeling in Amerika…

Ik heb in het begin heel erg de tijd voor mezelf moeten nemen en moeten herstellen van de reis die ik 2,5 maand geleden heb mogen maken.

Dus bij deze mijn excuses dat mijn update pas zo laat wordt geplaatst.

Afgelopen maand mei was het dan zover, na 6 maanden voorbereiding en hier mee bezig te zijn geweest om dit voor elkaar te kunnen krijgen was het dan eindelijk zover.

Super spannend, kan niet wachten om te beginnen maar oh wat zie ik er ook als een berg tegen op. Hoe moet ik dit allemaal voor elkaar zien te boxen.

Gelukkig  is daar mijn gabber Jur van Leeuwen die mij in deze 16 dagen bij de hand zou nemen en ondersteunen  waar nodig. Nou geloof me dat was nodig. Man wat ben ik je dankbaar dat je dit voor mij hebt gedaan. Zonder jou was het me zeker niet gelukt en met dank aan iedereen die me hierbij heeft geholpen, van steun, crowdfunding,super vriendengroep, sponsoractie en natuurlijk alle lieve mensen die hebben gedoneerd. Woorden schieten nog steeds te kort en zullen altijd te kort blijven schieten.

De vliegreis en de onderneming richting Amerika was puur overleven. Het bekende 3 uur van te voren op Schiphol zijn en dan nog is een vliegreis maken van 11uur met het stukje tijdsverschil .  Dat is voor mij al een training op zich.

Gelukkig had ik een Bose koptelefoon met noise cancelling tot mijn beschikking(om het geluid van buitenaf te dimmen) en hadden we een aanvraag bij de KLM gedaan voor special assistance(om de drukke rijen te omzeilen).

Dit was allemaal super goed geregeld dus ik zat in no time op een rustig plekje. Op naar Utah, op naar herstel met mijn maat  Jur van Leeuwen.

Op het vliegveld van Salt lake onze huurauto opgehaald en hup naar ons verblijf. Gelukkig hadden we die dinsdag niks in de agenda staan dus lekker rustig aan en volle bak herstellen van de vliegreis.

 We verkende alvast de route naar de kliniek zodat we woensdagochtend niet voor verassingen zouden komen te staan als ik daar om 09.00 moest zijn voor de scan.

Ik ben nog al een perfectionist en een controle freak wat totaal niet mee helpt met deze klachten dus beter alles op orde dan gehaast en gestrest en te laat komen op je eerste dag!!

Woensdag ochtend  kwamen we om 08.45 aan bij de kliniek(prima op tijd, keurig!!)daar deed je even een voorstelronde en moest ik een formulier invullen over je klachten en wat je zowel ervaar of waar je last van hebt en dit met een cijfer beoordelen. Dit deed je elke dag bij binnenkomst en aan het einde van de dag als de training erop zat.

Vervolgens kreeg ik uitleg over de testen die ik moest doen in deMRI en we konden van start.

Dit was namelijk een functionele mri scan. Dat betekend dat terwijl zij de mri scan uitvoeren ik opdrachten moest doen. Zo kunnen ze precies zien welke gebieden er actief zijn op dat moment of juist gebieden zijn die niet meer actief zijn.

Na de uitleg van de opdrachten dacht ik bij mezelf, doe ik wel ‘’FF’’…totdat ik in de MRI tunnel lag en ik de eerste opdracht voor me neus kreeg. Dit was veel moeilijker dan dat hij had uitgelegd of kwam het door de ongelofelijke herrie dat die MRI produceerde en ik dus niet meer goed kon functioneren. Want je begrijpt natuurlijk wel als mijn hoofdklachten zijn ‘geen herrie, drukte of prikkels verdragen’ zo’n MRI me helemaal gek maakte.

Ik zag alle voorwerpen, cijfers en letters op een gegeven moment van links naar rechts bewegen en de zinnen danste op en neer. Mijn alfabet ging van A naar G en van I naar Y. Ik was hem even helemaal kwijt. Ik kreeg niks meer scherp en was dus ook blij dat ik na 1,5 uur de MRI weer mocht verlaten.  Ik dacht snel naar huis even op bed en ik ben weer helemaal het heertje, helaas was ik 4 dagen helemaal van de kaart en kwam ik niet verder dan mijn bed en het zwembad.

Maandag 13 mei de dag van de uitslag en het starten van mijn trainingsweek.  Ik was toch wel een klein beetje nerveus.  Geen woord gezegd in de auto en 6 keer pissen in 20 minuten tijd..dat soort praktijken. Wat zou de scan uitwijzen, zouden ze wel wat kunnen vinden, straks ben ik hier voor niks en ben ik gewoon in orde, hebben de artsen in Nederland soms gelijk dat ik me eigenlijk aanstel en er niks met me aan de hand is en dus gewoon maar de voorgeschreven medicatie antidepressiva moet gaan slikken…..Nee ik ben toch niet gek, ik weet toch wat ik voel, zo ben ik helemaal niet, dit is niet de persoon Joost er moet een reden zijn waarom mijn hoofd/lijf niet wilt.

Dr.Jaycie Loewen schoof de uitslagen met de Severity index score onder onze neus en begon met de uitleg. Ik was na 1 minuut al afgehaakt, Wat een harde klap in het gezicht. Ene kant toch de erkenning waar je al die tijd naar opzoek was maar aan de andere kant wordt je volle bak met je neus op de feiten gedrukt. Dit is foute boel en echt helemaal niet goed. Ik had een totaalscore van 3.73 uit 5. Dit was een van de hoogste scores die ze hier in de kliniek hadden gezien. Helaas voor mij is dit niet in de positieve zin. Hoe lager je score hoe beter. Zie hiervoor de foto …..

Alles werd in 15min bevestigd waarom ik me al 3 jaar zo voel en ik niet in staat ben om beter  te worden. Gebieden/delen  van mijn hersenen waren niet meer actief en andere delen waren al 3 jaar dit aan het compenseren. Ook was mijn visueel aspect totaal niet in orde, dus werd ik later deze week doorverwezen naar een optometrist Dr.Duval. Dus alles bij elkaar opgeteld resulteerde dit  in de hevige klachten die ik ervaar.

Ik had 15min de tijd om dit te verwerken want na dit gesprek zou ik beginnen met de training. Dus hup naar buiten even goed janken met zijn tweeën, een teug frisse lucht en die knop om.

Volle bak rammen en alles doen wat er van me werd gevraagd…

Later niet tegen jezelf kunnen zeggen dat je het ergens hebt laten liggen voor jezelf, dus vroeg ik regelmatig aan de trainers om me extra uit te dagen, wat ze maar al te prachtig vonden en dan ook graag deden.  

De trainingsweek was echt super zwaar en ik snap nog steeds niet hoe ik het voor elkaar heb gekregen om dit vol te houden. Ik leefde als ware in een soort bubbel en op de een of andere manier zit het programma zo in elkaar dat er een goede balans is tussen rust en fysieke & mentale inspanning en je er toch wel lekker doorheen fiets op zo’n dag.

Einde van de week stond weer de MRI scan op het programma. Ik zag hier natuurlijk als een berg tegen op want verleden keer heb ik na de scan 4 dagen op me bed gelegen. Ik stond dus niet echt te trappelen met dit in het vooruitzicht, maar ik was natuurlijk reuze benieuwd of de training had geholpen en ik de waardes weer naar beneden had gekregen.

De eind MRI ging een stuk makkelijker dan mijn begin scan. Dit terwijl ze de scan veel moeilijker hadden gemaakt. Zal ik dan toch vooruit gegaan zijn!! Ik begon er steeds meer in te geloven..

We schoven aan bij Dr. Jaycie Loewen en wachten op het verlossende woord. Daar lag de Severity index score weer voor me neus. Maar nu met een veel betere uitslag erop.

Ik had de scores weer naar het gekleurde gedeelte kunnen brengen. De scan wees dus uit dat er verbetering was.

Ik was voor het eerst even sprakeloos. Ik keek Jur aan en zaten allebei weer met tranen in de ogen, echter nu van opluchting en blijdschap. We gingen helemaal los en schreeuwde de hele boel bij elkaar. Dr Jaycie Loewen wist niet wat ze meemaakte.  Alle spanning en stress leek er op dat moment wel uit te komen bij ons allebei. Ik moest het daar dan allemaal wel doen, maar Jur was net zo zenuwachtig als mij deze 16 dagen. Wat een ontlading kan je dan toch hebben op zo’n moment.

Ze liet ons even uitrazen tot ze het allemaal weer zakelijk kon benaderen. Ze gaf aan dat de score inderdaad naar beneden was gegaan, alleen dat er 3 gebieden in mijn hersenen waren die niks hadden gedaan en waarvan 1 echt wel een hele cruciale is helaas.

Ze adviseerde me om nog  3 extra trainingsdagen te nemen om puur de focus te leggen op deze specifieke gebieden.

Ik heb hier mee ingestemd want zolang die gebieden nog niet geactiveerd waren had ik nog helemaal niks in handen. Dan is zo’n verbeterde score op papier leuk maar voel jezelf helemaal niks.

Maar die zorg was pas weer voor maandag. Nu spullen pakken en heel snel naar KRISPY KREME DOUGHNUTS. Dit is een donutzaak met echt de lekkerste donuts ooit.

Donuts met vulling tot naturel en chocolade noem het maar op en ze hadden het. Dus 2 dozen mee naar huis en bunkeren maar, even genieten van het weekend. 

Dat weekend heb ik heel veel bij het zwembad gelegen en een hoop geslapen. Ik was helemaal op van die 1e trainingsweek, nou lekker is dat als je nog 3 dagen in het vooruitzicht hebt.

De laatste 3 trainingsdagen waren nog zwaarder dan de eerste week. Waar ik het in de eerste week echt gewoon nog leuk vond en er plezier aan beleefde waren deze 3 dagen echt een ramp.

Ik kreeg deze 3 dagen juist de oefeningen die ik in de 1e week al niet zo leuk vond, puur omdat ik er helemaal niks van bakte. Als competitief persoon is de lol er dan al snel af en word ik tenminste alleen maar gefrustreerd en chagrijnig.

Nu begreep ik ook waarom in de 1e week bepaalde opdrachten niet lukte, ze gingen nu juist op de gebieden zitten in mijn brain die niet meer functioneerde. Voor die gebieden in je brain stonden deze oefeningen.

Woensdag was mijn laatste dag bij CFX. Dit zou een pittige dag worden met ’s ochtends training en ’s middags de eindevaluatie en s avonds de heerlijke 11 uur terugvlucht naar Nederland. Nog even deze dag alles geven en dan weer lekker naar huis.

Bij de eindevaluatie wordt er teruggekeken wat er allemaal is gebeurd de afgelopen 8 dagen en hoe nu verder te gaan als je weer in Nederland bent. Ook wel het Na-traject genoemd.

Want het is niet zo dat je na deze behandeling bij CFX gelijk van je klachten af bent, was het maar waar. Sommige CFX-gangers hebben deze succesverhalen wel meegemaakt, ik hoor helaas niet bij deze groep.

Als ik eerlijk ben had ik wel verwacht als ik daar bij CFX naar buiten zou lopen dat ik een heel ander mens zou zijn en de klachten zich veel meer op de achtergrond al zouden begeven.

Ik had deze 8 dagen me eigen helemaal kapot getraind maar voelde nog steeds geen enkel verschil met toen ik er de eerste dag begon. Terwijl er wel verbetering was te zien op de scan, HOE DAN!!

Dit heb ik ook gelijk aangegeven dat ik er helemaal niks van snapte en me daar toch wel een beetje zorgen over maakte.   

Was de scan wel goed gegaan, waarom voelde ik nog niks, zal het dan niet geholpen hebben…

De doktoren zeiden me dat ik het de tijd moest geven omdat je brain het allemaal moet gaan resetten en het weer een nieuw plekje moet geven.

Ik had zo’n hoge slechte beginscore dat ik ook niet mocht verwachten dat ik nu al wat zou voelen, dat zou echt niet realistisch zijn geweest.

Voor mij een kleine teleurstelling maar hoop voor in de toekomst. De doktoren zullen het wel weten dacht ik.

Na terugkomst in Nederland heb ik de eerste week echt helemaal niks gedaan behalve veel geslapen. De jetlag is toch wel een dingetje hoor vind ik en duurde bij mij zo’n 7 dagen voordat ik er weer een beetje normaal in zat.

Tijd om alles hier in Nederland op poten te gaan zetten. Want hoe moet ik dit hier thuis allemaal gaan regelen met dat oefenen. Je hebt namelijk niet even een trainer die hier dag en nacht voor je klaar staat en de oefeningen even voor je uitstippelt.

In Amerika werd je gewoon bij de hand genomen en deed je de dingen die ze je opdroegen te doen.

Hier ben je op jezelf aangewezen en heb je niet de beschikking tot de apparatuur maar moet je de oefeningen zelf gaan verzinnen en zelf het  doorzettingsvermogen hebben om maar door te blijven gaan. Niet opgeven als je je die dag niet lekker voelt, hoe moeilijk en uitdagend zwaar dat ook is.

Want elke dag doe je ongeveer dezelfde oefeningen wat het erg eentonig maakt en is het toch wel lastig om jezelf te blijven prikkelen en uit te dagen. Helemaal als je dan ook nog eens weinig vooruitgang merk.

Na een paar dagen had ik het allemaal wel goed voor elkaar, ik had mijn kamer omgebouwd tot kleine CFX praktijk en had vrienden en ouders die me hielpen met mijn oefeningen.

Dus wat kon ik anders doen dan gewoon elke dag trainen en wachten tot ik veranderingen merkte.

Ik hoorde van iedereen uit mijn omgeving dat ik anders uit mijn ogen keek en ik me toch anders gedroeg. Zij zagen allemaal kleine vooruitgangen terwijl ik het zelf niet zo ervoer.

Ik ben er toen elke dag meer op gaan letten hoe ik me voelde en of dit anders was dan eerst.

Nou ik kan je vertellen je maakt jezelf helemaal gek als je dat gaat doen. Ik heb nu dus ook besloten om over een half jaar eens de balans op te maken wat dit tot dan toe me allemaal heeft gebracht.

Simpel weg omdat het nu gewoon veel te vroeg is om er wat over te zeggen nog.

In Amerika vertelde ze me dat het tot 3 maanden kan duren voordat je eindelijk een beetje vooruitgang merk. 

Ik had dus nog even te gaan. Na 1,5 maand trainen merkte ik dat ik veel meer energie had dan voorheen. Ik lag minder vaak op mijn bed en was niet helemaal compleet Total los als ik een stukje gelopen of gefietst had of bij een vriend een half uurtje een bakkie koffie ging drinken.

Leek het kwartje dan eindelijk een beetje de goeie kant op te vallen voor me….

Het antwoord was nee! Ik moest op zaterdagavond met spoed naar het ziekenhuis omdat me blinde darm was gesprongen. Ik liep helemaal krom van de pijn en was dus ook blij dat ik bij de spoedeisende hulp aan die heerlijke morfinepillen mocht!! Prima spul hoor voor dat moment, maar natuurlijk weer pure rommel voor het lichaam samen met de antibiotica en de gehele narcose.

Ik heb 5 dagen in het ziekenhuis gelegen en dus 5 dagen niet geslapen.

Ik lag op een kamer waar het een grote zoete inval was en je dus totaal niet toe kwam aan je rust en herstel.

Dit aangegeven bij het personeel met het verhaal van mijn hoofdklachten of ze misschien een plekje hadden waar ik een beetje fatsoenlijk kon slapen, van mijn part in de bezemkast!!

Als antwoord kreeg ik terug dat de lege bedden op de andere zaal beschikbaar moesten blijven voor hele zieke mensen die ’s avonds misschien nog binnen gebracht konden worden  en aangezien ik er helemaal niet ziek uit zag was dit geen optie….Welkom in mijn wereld!!

Door deze operatie en middelen wat ik toegediend kreeg ben ik weer helemaal terug bij af.

Ik ervaar alle klachten weer die ik voorheen had en in mate zijn ze allemaal weer toegenomen.

Helaas verander ik hier nu niks meer aan en is het zoals het is. Streep eronder en weer door.

Volgende week ga ik weer rustig aan beginnen met mijn training en oefeningen op te pakken en dan hoop ik dat ik nu eindelijk eens een keer opbouwend heen kan. Het zullen allemaal kleine baby stapjes zijn, maar elke stapje is voor mij pure winst.

Verder ben ik begonnen in Haarlem bij een Optometrist die het visuele aspect onder zijn hoede gaat nemen. Hiermee hoop ik dat mijn ogen weer gaan samenwerken zoals het allemaal hoort en ik dus veel meer energie over ga houden voor andere aspecten.

Al met al gaat dit zeker nog een jaar duren en misschien wel langer, wie zal het zeggen.

Ik blijf er in ieder geval hard voor knokken en hoop dat ik over een tijdje een mooi  stukje mag schrijven hoe goed het met me gaat!! Ik hoop het echt. Je weet wat ze zeggen, Hoop doet Leven.

Veel liefs Joost

Update: 

Lieve mensen morgen is het dan eindelijk zover. Na 4 maanden te hebben gewachten gaat het dan eindelijk beginnen. Ik hoop morgen de reis van mijn leven te maken en met goede resultaten weer huiswaarts te keren.

Hierbij wil ik jullie allemaal hartelijk bedanken voor de bijdrage die jullie mij gedoneerd hebben.Echt super lief en super tof, echt heel veel dank hiervoor. Mede door jullie donatie kan ik op 6 mei naar Amerika.Hier zal ik 8 mei de scans ondergaan en 13 mei de trainingsweek beginnen.Dat er in zo'n korte tijd zoveel geld bij elkaar is gebracht had ik niet durven dromen.Ik ben er in ieder geval klaar voor dus laat maar komen!!

HET VERHAAL
4 juni 2016, de dag dat mijn leven 180 graden omdraaide. Van een gezellig druk, sociaal, sportief leven is niets meer over, nadat ik geheel uit het niets en zonder aanleiding in elkaar ben geslagen op een festival in Amsterdam. Gevalletje verkeerde plek, verkeerd moment. Misschien ben ik aangezien voor een ander geen idee, van de dader geen enkel spoor. Ik heb hieraan een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) overgehouden. Wat leidt tot neurologische verstoringen, concentratieproblemen, extreme vermoeidheid na lichte inspanning en problemen met prikkelverwerking. 

Dit heeft grote invloed op zowel mijn werk- als privéleven. Ik ben mijn baan als procesoperator kwijtgeraakt en leef nu van een WIA-uitkering. Ik ben inmiddels ruim 2,5 jaar verder en nog steeds aan het vechten om beter te worden. Sinds het incident heb ik diverse re-integratie trajecten, reguliere en alternatieve behandelingen gevolgd. Al het mogelijke is geprobeerd, maar de artsen in Nederland erkennen mijn problemen eigenlijk niet en zeggen niets voor mij te kunnen doen. En van wat er is geprobeerd, heeft niets mij geholpen. Dus moet ik leren accepteren dat dit het is en moet ik leren omgaan met mijn beperkingen. HOE MOEILIJK IS DAT!? 

ER IS HOOP
Enkele weken geleden stuurde een vriend van mij dit LinkedIn-artikel door over een vrouw die haar leven beschreef voor en na een behandeling van haar hersenletsel. Een behandeling in Amerika bij de Cognitive FX kliniek in Utah. Deze kliniek beschikt over een veelbelovende behandeling. 

Het zou fantastisch zijn als ik op deze manier mijn leven weer terug zou kunnen krijgen. Ik heb direct contact gezocht met de kliniek en op 5 februari volgde al een skype gesprek met een van de artsen. Ik heb hier mijn verhaal gedaan en eindelijk werden mijn problemen erkend. Ze noemde mij de perfecte match en denken mij te kunnen helpen. HOE VET IS DAT!? Is er dan eindelijk licht aan het einde van de tunnel? Deze kans mag ik niet laten lopen. Op 6 mei mag ik daarom naar Amerika.

DE BEHANDELING
Cognitive FX heeft een unieke behandelmethode ontwikkeld die nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast. Zij hebben al meer dan 1000 mensen met traumatisch hersenletsel genezen. Uitgangspunt van de behandeling is een functionele cognitieve MRI-scan (een FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) behandeling gestart, waarbij de patiënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd en precies die hersengebieden aan het werk worden gezet die het nodig hebben. 

> Meer informatie kun je vinden op de website van Cognitive FX

DONEREN
Voor deze behandeling is veel geld nodig - want het wordt niet vergoed door de zorgverzekering -  en dat heb ik niet. Voor de behandeling, reis- en verblijfkosten voor mij en mijn begeleider, vervoer aldaar, nazorg en een eventuele boosterdag is er € 15.000 nodig. Na een spontane actie van mijn vrienden heb ik via hun vrienden en familie het eerste deel al binnen, super veel dank daarvoor! Mijn streefdoel is daarom nog € 10.000.

Hoe moeilijk ik het ook vind, ik vraag jullie om hulp. Alle kleine beetjes helpen. Ik beloof er voor de volle 100% voor te gaan en heb alle vertrouwen in een goed resultaat. Ik zou het geweldig vinden als je deze actie wilt delen via sociaal media en/of familie, kennissen en vrienden oproept om te doneren. Hartelijk dank voor het lezen van mijn verhaal, het delen ervan en uiteraard voor de donaties.  

Groeten en veel dank,

Joost

-------------------------------------  ENGLISH VERSION OF MY STORY  -------------------------------------

I HOPE TO RECOVER AFTER A RANDOM ACT OF VIOLENCE

MY STORY
June 4th 2016, the day my life took a turn for the worst. The fun, social and sportive life I used to live has been destroyed, after being beat up for no reason whatsoever at a festival in Amsterdam. A case of being at the wrong place at the wrong time. Maybe they confused me with someone else, I have no idea. What I do know, is that the perpetrator disappeared into thin air. The incident resulted in an acquired brain injury. Which leads to neurological damages, concentration issues, extreme fatigue after light work and issues processing stimulus. 

This has a huge impact on both my professional and private life. I lost my job as process operator and am currently living off Employment Capacity welfare. It's been 2.5 years now and I am still fighting to get better. Since the incident I have tried numerous rehabilitation methods, as well as regular and alternative treatments.  I tried everything I could, but the medical specialists in the Netherlands don't recognize my problems and say they can't help me. Nothing I did try helped me, so I need to learn to accept this is it and I need to learn how to deal with my limitations. HOW HARD IS THAT!? 

THERE IS HOPE
A couple of weeks ago, a friend of mine sent me this article on LinkedIn about a woman who described her life before and after treatment to brain damage by a Cognitive FX clinic in Utah, United States. This clinic has a very promising treatment available.

It would be fantastic if I could get my life back this way. I contacted the clinic immediately, and had an intake Skype call on February 5th with one of the medical specialists. I told my story and finally my problems were recognized. They called me the perfect match and think they can help me get better. HOW AWESOME IS THAT! Will there finally be light at the end of the tunnel? I can't miss this chance. On May 6th I will travel to the United States.
 

THE TREATMENT
Cognitive FX developed a unique treatment, not available anywhere else in the world. They already cured more than 1,000 people with traumatic brain damage. The treatment starts with a functional cognitive MRI scan. They make an exact analysis of which areas in your brain are hyper active and under active and where blood circulation is sub-optimal. Based on those results, the EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment is started, where the patient is physically and cognitively challenged. This causes the exact areas of the brain that need treatment to be activated. 

> For more information please visit the website of Cognitive FX

DONATIONS
A large sum is needed for this treatment - health insurance doesn't cover it. An unfortunately I don't have that kind of money. A total of € 15,000 is needed for treatment, aftercare, and all cost for travel and stay, for me and my companion. A spontaneous action of my friends already collected the first part so my target is € 10,000.

Even though I find this incredibly hard to do, I am asking for your help.  I can use all the help I can get, no matter how small the donation. I'll promise to give it 100%%, and I have every faith in a good outcome. It would be awesome if you could share this via social media and/ or family and friends, and ask people to help. Thank you so much for reading my story, for sharing it and of course for your donations.  

Joost