Help Tanja aan een nieuwe kijk op de wereld

In juni 2019 gaat Tanja naar Amerika om een nieuwe vorm van behandeling te volgen voor herstel van hersenletsel. Deze veelbelovende behandeling biedt Tanja een grote kans op herstel zodat zij weer een normaal leven kan gaan leiden. In Amerika loopt men voor op de ontwikkelingen in Europa als het gaat om behandeling van hersenletsel. Omdat de behandeling ook nog niet wordt aangeboden in Europa gaat zij hiervoor naar Amerika. Dit brengt echter kosten met zich mee die niet door de zorgverzekering worden vergoed. In totaal is een bedrag van € 13.000,- nodig  voor de kosten van het behandeltraject (€ 9.000,-) en vliegtickets en verblijf (€ 4.000,-).
Met eigen spaargeld kan Tanja een deel van de kosten betalen, maar niet het het hele bedrag. Daarom zijn we op zoek naar donaties om hiermee € 8.750,- bij elkaar te halen!

Hoe ons leven in 1 seconde compleet veranderde:

Op een gewone dag in januari 2014, zo druk als een gezin kan zijn 's ochtends....

Ik ging met mijn dochter naar de huisarts, snel alles bij elkaar pakken. Ik stond boven aan de trap met mijn handen vol met kinderspullen. Mijn man zei nog iets tegen mij vanuit de badkamer, ik draaide mij om. En toen….  verloor ik mijn evenwicht. In die luttele seconde overwoog ik nog wat te doen. Het traphek vastpakken? Of ….

Mijn vaart was al zo groot dat ik nog 1 ding kon doen mijzelf klein maken. Ik viel achterover.

Ik kwam met een enorme klap op mijn hoofd, nek en schouders op de plavuizenvloer tot stilstand.

Wat was dat een harde klap, deze klap heb ik nog vaak herbeleefd. Iedereen in het gezin nam een rol in om tot hulp te zijn. De ambulance kwam….. 

Onderschat

De huisarts hechtte het gat in mijn hoofd en stuurde ons weer naar huis. Zonder wekadvies of wat dan ook. Ik lag weken op de bank en de wereld golfde aan mij voorbij.

Gelukkig had ik een fijne bedrijfsarts die mij inzicht gaf met wat er met mij aan de hand was.

Zo ben ik bij de neuroloog terecht gekomen een MRI werd er gemaakt. Het revalidatie traject werd opgestart. Daar werd duidelijk dat mijn duizeligheid alles te maken had met mijn ogen. Een neuropsychologisch rapport werd er gemaakt, daar kwamen allerlei beschadigingen uit. Maar ook werd duidelijk dat ik mijn werk niet meer kon uitoefenen.

Wat nu… de therapie stopte ik moet er mee leren omgaan.

Strijd aangaan

Ik heb er alles aan gedaan om toch te blijven werken. Met een noice cancelling koptelefoon op. Dat was zeker een verademing, geen geluiden. Ik word al doodmoe van gewone geluiden om mij heen. Uiteindelijk raakte ik helemaal uitgeput. Ik kwam niet verder dan 2 dagen per week, 2 uur werken. Na die 2 uur, ging ik slapen, helaas was dit niet genoeg. En dan mijn ogen, alle beeldschermen zijn erg moeilijk om naar te kijken. Ik ontdekte ook dat ik een email wel kon lezen, maar ik begreep niet wat erin stond. Ik kon ook niet onthouden hoe ik mijn nieuwe administratieve werkzaamheden in de computer moest verwerken.

Ik heb het werken moeten loslaten, om de energie die ik heb aan mijn gezin te besteden.

En nu...

Elke dag is een uitdaging. Na een nacht slapen ben ik nog steeds moe. Ik raak overprikkeld van licht en geluid. Zodra ik mijn ogen open, begint de overbelasting. Kijken blijft moeilijk. Beeldschermen verdraag ik niet, een boek lezen lukt niet. Zodra ik met mijn ogen iets volg begint de duizeligheid. Ik moet zorgen dat ik zo min mogelijk van al deze prikkels binnen krijg anders slaap ik 's nachts niet en krijg ik enorme oorsuis te verduren.

 Wat betekent dit voor mijn gezin?

Jaco (54 jaar): Die dag in januari 2014 had ook voor ons gezin grote consequenties. Wij moesten als gezin vanaf dat moment leren omgaan met een echtgenoot en moeder met een beperking. Ook als gezin dragen wij dagelijks deze beperking mee.

Tanja en ik delen een gezamelijke passie voor tuinieren. We hadden een grote tuin waar we samen veel plezier aan beleefden.  Ons huis werd ook snel te groot voor de kleine huishoudelijke taken die Tanja nog kon (en wilde) doen. In het begin klamp je je nog vast aan hoop op herstel en denk je dat het allemaal van tijdelijke aard is. Maar naarmate de tijd verstrijkt ontstaat steeds meer het besef dat volledig herstel uitblijft, waardoor je rigoureuze keuzes moet gaan maken voor de toekomst.

We hebben anderhalfjaar geleden ons huis en tuin verkocht en wonen we nu met veel plezier in een kleinere eensgezinswoning. Dit maakt het leven iets gemakkelijk.

Tanja verloor haar baan en daarmee een groot deel van haar inkomen. Maar de tijd die ze daarvoor terugkrijgt vormde een nieuwe belasting. Want wat doe je met tijd als letterlijk alles wat je doet je belast en uitput? Het maakt je prikkelbaar voor je gezin als die na een dag werk en school thuiskomen en hun verhaal met je willen delen. Dit geeft spanning in je relatie. De vrouw met wie je bijna 30 jaar getrouwd bent, niet meer degene als die ze was.

Mathias (20 jaar): De dag dat mijn moeder van de trap viel staat me nog steeds duidelijk bij. Ik stond op het punt om naar school te gaan, en hoorde opeens een plof en mijn moeder die zachtjes "auw" jammerde. de eerste gedachte die in me op kwam was: gelukkig leeft ze nog, dus niks aan de hand. Later blijkt dat vanaf dat moment mijn geduldige & actieve moeder nooit meer de oude zou worden. De liefde die ze mij kon geven door met mij te praten mis ik elke dag nog. Praten doe ik niet graag en dat zal altijd zo blijven. Maar met mijn moeder kon ik echter wel over alles praten en met haar heb/had ik een ijzersterke band.
Zij was mijn rots in de branding, een moeder die altijd voor mij zou vechten.
Voor gesprekjes over wat dan ook had ze geen energie meer, en vaak kreeg ik een botte korte reactie.
Na de val verdwenen veel van wat in mijn beeld haar mijn moeder maakte, en het gevoel dat ik haar ben kwijt geraakt, naast mijn geboorte moeder heeft me bijzonder hard geraakt.
De impact van het letsel merken wij dagelijks, in grote en kleine dingen. Vergeetachtigheid, vermoeidheid en minder inlevingsvermogen zijn dingen die me vaak opvallen.
Met onmacht sta ik vanaf de zijlijn toe te kijken hoe ze zoveel dingen wil doen maar het simpelweg niet kan.
Ik hoop zo dat er ook maar iets van haar pijn weg genomen kan worden, zodat ze weer kan leven en niet hoeft te overleven. 

Jinta (17 jaar): Wat mij opvalt is dat als mama ergens mee bezig is dat ze maar een ding te gelijk kan doen. Een voorbeeld is dat als mama ergens op is geconcentreerd dan heeft het eigenlijk geen nut om tegen mama te praten, omdat mama je niet hoort.

Voor de val kon ze dat wel. Ook is ze steeds sneller moe na een dagje uit of een verjaardag. Daar heeft ze dan vaak de dag daarna nog last van.

Haar geheugen is ook verminderd. Ze vergeet dingen zoals de was uit de wasmachine halen en in de droger te stoppen, waardoor mama het nog een keer moet wassen. Een paar dagen geleden nog was dit weer het geval, dus ik haalde de was uit de machine en hing die netjes op. Alleen toen mama thuis kwam reageerde ze boos op mij, omdat ze er van overtuigd was dat de wasmachine nog niet gedraaid had. 

Ik hoop dat na behandeling alles weer een stuk verbeterd is en dat ze vooral minder snel moe is.

Yulin (15 jaar): Toen ik op volleybal zat had ik bijna elke week een wedstrijd. Mijn ouders moesten daarvoor wel eens rijden en tellen, maar altijd ging mijn vader mee en niet mijn moeder. Het kost heel veel energie voor mijn moeder om zo’n wedstrijd te blijven volgen, vanwege het geluid erom heen en het bewegen van de bal telkens heen en weer. Ik vond dit best wel jammer, want ik wil ook aan mijn moeder kunnen laten zien hoe ik speel en hoe ik me ontwikkeld heb door de jaren heen dat ik op volleybal zat. Voordat ze van de trap was gevallen kon ze dat wel doen en vond ze het ook leuk om naar te kijken of om zelfs een partijtje mee te doen.

Ik hoop dat mijn moeder na de behandeling wel weer kan kijken naar een wedstrijd, zonder dat het voor haar heel veel energie kost om een wedstrijd te blijven volgen en dat ze het ook weer leuk vindt om te gaan kijken.

De behandeling

De behandeling die Tanja wil gaan volgen is van CognitiveFX die een baanbrekende, vernieuwende en unieke behandelmethode heeft ontwikkeld die nog nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast. Op dit moment zijn er al meer dan 1000 mensen met succes behandeld. De behandeling duurt slechts een week.
Uitgangspunt van de behandeling bij CognitiveFX is een functionele cognitive MRI scan (FNCi), waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt een behandelplan gemaakt en wordt er gestart met de EPIC (Enhanced Performance in Cognition). De patient wordt fysiek en cognitief uitgedaagd, zodat met oefeningen precies die hersengebieden worden geactiveerd die het nodig hebben.
De behandeling duurt een week en aan het eind van de week wordt er weer een scan gemaakt om te controleren of er voldoende vooruitgang is geboekt. Bij een kleine groep patiënten wordt aangeraden om nog een paar dagen te blijven voor extra behandeling. Ook worden er oefeningen meegegeven om de eventuele klachten die zijn gebleven nog verder te herstellen. De behandeling is wetenschappelijk onderbouwd en de resultaten zijn blijvend. 

Waarom ik deze behandeling wil ondergaan:

1. Omdat ik wil leven ipv s 'ochtends denken hoe ga ik deze dag doorkomen

2. Omdat de resultaten van andere Nederlanders verbluffend zijn

3. Omdat ik niet wil opgeven

4. Omdat ik zo graag met mijn gezin dingen wil ondernemen zonder dagen uitgeput te zijn.

5. Omdat ik heel graag eens gewoon naar een feestje zou willen gaan. 

6. Omdat ik met mijn gezin een spelletje wil doen.

7. Omdat ik weer een actieve vrouw en moeder wil zijn

8. Omdat ik weer koffie wil drinken met mijn vriendinnen zonder uitgeput te zijn.

9. Omdat ik weer wil kunnen hardlopen.

10. Omdat ik er weer mag zijn voor anderen.

Maar bovenal… omdat ik mezelf weer wil zijn.
Ik kan hierboven zoveel op noemen, maar wat ik misschien wel het meeste mis is mezelf.

Extra informatie

• Voor meer informatie over de behandeling en links naar wetenschappelijke artikelen kun je terecht op de website van  Cognitivefxusa: https://www.cognitivefxusa.com/

• De op LinkedIn gedeelde ervaringen :Over hoop na hersenschudding &Ik ben er weer, nou ja bijna

Het zou geweldig zijn als je deze actie deelt via sociaal media en/of je vrienden, familie, collega's en bekenden. Doneren kan ook anoniem.