Geef onze Suus de kans weer Suus te zijn!

Geef onze Suus de kans om weer Suus te zijn!Het is al bijna 2 jaar geleden dat het leven van ‘onze Suus’, plotseling helemaal op zijn kop stond. Er ... [lees hieronder verder]

Beheerder: Het rekeningnummer en/of legitimatiebewijs is gecontroleerd!
Actie loopt nog: 40 dag(en)
€ 16000 Doel
€ 11932 gedoneerd
354 Donaties

Geef onze Suus de kans om weer Suus te zijn!

Het is al bijna 2 jaar geleden dat het leven van ‘onze Suus’, plotseling helemaal op zijn kop stond. Er werd een cyste ontdekt in haar hoofd en een spannende periode breekt aan. Binnen een week ondergaat ze een hersenoperatie en ziet haar leven er ineens heel anders uit. Ondanks verschillende (nog lopende) medische onderzoeken en een intensief revalidatietraject, is de toekomst op dit moment voor haar weinig rooskleurig. 
 
Nog steeds heeft ze dagelijks last van extreme hoofdpijn en vermoeidheid. Zonder zware pijnstillers en 14 uur slaap per dag functioneert ze niet. Ze heeft hoofdpijn tot omvallen en overgeven aan toe en haar concentratievermogen is nihil. De gewone dagelijkse dingen zoals werken en sporten zijn voor haar niet vol te houden. 1 ‘grote’ activiteit zoals boodschappen doen, therapie volgen of met iemand een kopje koffie drinken is echt de max. per dag. Dingen die normaal heel gewoon waren, kunnen niet meer. Met de hulp van verschillende therapieën en psychologen probeert ze het dragelijk te maken.
Wij kijken aan de zijlijn toe. Helpen kunnen we niet. We kunnen de hoofdpijn niet wegnemen en een gezellige borrel of zelfs een gewoon, goed gesprek, is al snel te veel. ‘Onze Suus’ kan onze Suus niet meer zijn, door de hoofdpijn en vermoeidheid die haar dagelijks zo belemmert.
 
Begin dit jaar komt Susan bij toeval op LinkedIn een bericht tegen van een vrouw die al 1,5 jaar kampt met de gevolgen van een zware hersenschudding. Zij beschrijft niet alleen herkenbare klachten – en de daardoor gedwongen levensstijl als kluizenaar - maar ze schrijft ook: “dat ze het weer doet” na een behandeling in een kliniek in Amerika, genaamd: Cognitive FX.
‘Het weer doen’ klinkt als muziek in de oren van Susan en ze gaat dan ook direct op onderzoek uit!
 
Cognitive FX is een kleinschalige kliniek in Provo (Utah, USA), waar maar 10 mensen per week worden behandeld. Middels een functionele MRI-scan (fMRI) kijken de doctoren daar, hoe het gesteld is met de bloedtoevoer in je hoofd. Ondertussen worden er dan verschillende cognitieve oefeningen uitgevoerd, waarmee inzichtelijk wordt gemaakt welke gebieden van je hersenen onder- of juist overactief zijn. Op basis van deze scan wordt een intensief trainingsprogramma opgesteld met als doel de bloedtoevoer in het hoofd weer in balans te brengen. De week bestaat dan uit: verschillende 1 op 1 therapieën en zowel fysieke als cognitieve uitdagingen en dit op een manier, waarop alle hersengebieden gedwongen worden om (weer) ‘mee te doen’. Aan het einde van de week volgt weer een fMRI, om de eventuele vooruitgang in beeld te brengen.
Deze behandeling bij Cognitive FX zou een begin kunnen zijn van herstel. Het is zeker niet zo dat de doctoren en therapeuten daar, in één week tijd, wonderen gaan verrichten en Susan helemaal beter gaan maken – maar er wordt flink gewerkt aan herstel. Na deze behandeling is ze thuis ook nog ongeveer een half jaar zoet met allerlei therapieën om te zorgen dat het herstel blijvend is. 
Susan zal bij terugkomst niet (direct) ‘de oude’ zijn, maar elk klein beetje progressie zou al fantastisch zijn. 
 
Begin juni vliegt Susan samen met haar partner Ruud en haar ouders naar Utah om op 10 juni te starten met haar behandelweek en samen dit avontuur aan te gaan.
Wij hopen, hopen, hopen dat onze Suus, door deze therapie, de kans krijgt weer (een beetje) Suus te zijn. De Suus die zo graag werkt, de gezelligheid altijd op zoekt, altijd vrienden en familie in de buurt heeft, altijd voor iedereen  klaarstaat, de Suus die “gewoon” weer de vriendin is voor Ruud, een keer weer een filmpje kijkt, geniet een pilsje of wijntje, de Suus die gewoon weer naar een feestje gaat, weer een dochter is in plaats van een zorgenkind en de Suus die altijd zo enthousiast en ondernemend was, in plaats van patiënt, client en kluizenaar.
 
Hier hangt echter wel een prijskaartje aan. Denk aan: de dure, exclusieve behandeling in de kliniek, welke niet vergoed wordt door de zorgverzekering, eventuele uitbreiding van de behandeling als het niet direct het gewenste effect heeft, vliegticket voor Susan en een bijhorend visum, het verblijf van Susan in Amerika, het huren van een auto daar, kosten voor het opzetten van de doneeractie en het traject wat volgt in Nederland na afloop van de therapie in Amerika, wat (grotendeels) niet vergoed wordt. Mocht er nog geld over zijn, waar we eigenlijk niet vanuit gaan, dan zal dit gedoneerd worden aan een goed doel, voor mensen met een soortgelijk probleem als Susan.

Wij willen Suus hier heel graag bij helpen. En wij hopen jij ook.
Laten we er samen voor gaan, dat onze Suus, na Amerika onze Suus weer is.
 
Liefs,
Namens de vriendinnen van Susan,
Anke, Ellen, Laura, Marlein en Pleun

PS. Suus zelf schrijft regelmatig haar hoofd leeg in haar blog. Hier zal ze uiteraard ook iedereen op de hoogte brengen van haar ‘licht puntje in Amerika’. Volg jij haar al?
Www.mijnlevenopzijnkoponline.wordpress.com

TOP 3 DONATIES

Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-03-29 17:00:49
€ 1000
Veel succes op weg naar je genezing.
Avatar
Bouwbedrijf J.Smits & Znn. en medewerkers.
Doneerde op: 2019-04-16 14:00:37
€ 1000
Ruud & Suus,we hopen op n spoedig herstel !
Avatar
Vakutrans BV
Doneerde op: 2019-04-03 10:54:09
€ 500
Heel veel succes met de behandeling en een spoedig herstel.

10 Nieuwste Donaties

Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-04-20 14:19:08
€ 20
Avatar
Ingrid Bekkers
Doneerde op: 2019-04-20 12:53:03
€ 15
Avatar
Hennie van de Braak
Doneerde op: 2019-04-21 20:34:05
€ 100
Avatar
Jan en Jeannette van de Ven
Doneerde op: 2019-04-19 18:53:48
€ 25
Avatar
Harry en Hennie Okkerse
Doneerde op: 2019-04-19 16:24:43
€ 150
Avatar
Arno Koenen
Doneerde op: 2019-04-19 15:09:57
€ 50
Avatar
Noortje Krol
Doneerde op: 2019-04-18 17:48:02
€ 10
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-04-18 17:22:33
€ 10
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-04-17 22:24:11
€ 50
Avatar
Carine
Doneerde op: 2019-04-17 21:03:35
€ 20

Reageer mee op facebook:

Delen Delen