Help mij mijn zoontje te zien opgroeien

€ 2045 ingezameld van €10000.
20% behaald met 60 donaties!

(♥Onderaan deze tekst, staan updates van Juni , Juli en Augustus 2019  lieve mensen♥)

Voor de mensen die mij kennen ben ik een vechter in het leven, geen opgever maar een doorzetter.

Opgeven komt niet in mijn woordenboek voor

Maar ik heb hulp nodig, dit kan ik niet meer alleen. 

Ik begin mijn verhaal vanaf het begin tot waar ik nu sta maart/april 2019.

Een aantal jaren geleden kreeg ik veel pijn in mijn buik, na tal van onderzoeken werd gediagnosticeerd dat ik het Pelvic Congestion Syndrome had (spataderen in de onderbuik). 

Wat vorig jaar een "simpele" embolisatie moest voorstellen heeft een helse wending gekregen.

In 2016 kreeg in een kans, een kans op een betere toekomst. Een stageplek bij een gemeente.
Met beide armen omarmt, een heerlijk gevoel om die kans te krijgen. 
Ik had mijn doel gevonden, had plezier in de stage en deed onwijs goed mijn best om misschien daar wel een vaste betaalde baan te kunnen behalen..
Ik heb mij bewezen ruim 8 maanden lang, werkte hard en had er plezier in. 
Het werd mijn passie.
Tijdens deze periode kreeg ik vaker pijn opvlammingen, niet te verklaren pijnen, en het werd steeds erger en erger. 

Doordat ik toen nog twee andere banen had, werd het lichamelijk zo zwaar dat ik vaak op was. Ik stond op met pijn en ging naar bed met pijn. 
Uiteindelijk na veel overleggen met de huisarts, kreeg ik een doorverwijzing voor een gynaecoloog. 
Toen volgde er een aantal onderzoeken en kwam Pelvic Congestion Syndrome dus aan het licht. 
Dat zijn spataderen in de baarmoeder, maar er waren al zoveel dat een embolisatie uitgevoerd moest worden door middel van coils (metalen bolletjes die in de aderen worden geplaatst, waardoor de slechte aderen afsterven). 
De stageplek was nu ook op het eind gelopen.

Kerst 2017, ik kreeg een telefoontje.. 

"Gefeliciteerd, je gaat een super jaar tegemoet.. vier de feestdagen maar extra goed. "
Yes!! Ik kreeg die baan, een baan in die tak waar ik stage in had gelopen. Een jaarcontract! Vreugde niet in woorden uit te drukken, tranen van geluk. 
De wereld ging open voor mij en mijn zoontje, een heerlijk gevoel! 
Vruchten hadden zich afgeworpen en mijn inzet 8 maanden lang had zich beloont.
Ik mocht in februari 2018 starten met mijn nieuwe baan. 💪 
Een betere toekomst voor onze ogen, financiële zekerheid, vaste structuur en onafhankelijkheid! 
Mijn werk was op de hoogte van de embolisatie die in juni/juli zich zou plaatsvinden. Dit had ik ook meteen in het telefoongesprek aangegeven. Gelukkig was dit geen probleem. 
Dankbaar ben ik ze nog steeds dat ik toen kon herstellen van die operatie.
Vol positiviteit tegemoet werkte ik naar de operatie toe, denkende dat ik erna beter werd.
Maar de pijnen bleven erger en erger worden, ik werd futloos, moe, verdrietig.
Ik probeerde mezelf niet te laten kennen. Ik hen tenslotte ook nog de zorg over mijn zoontje, je moet hoe dan ook doorgaan en met alle mama liefde in je, behoud je de kracht ook om door te willen vechten.


Ik dacht na de operatie zullen de klachten weg zijn, zoals de arts me dat had uitgelegd.
De embolisatie was achter de rug, het was hels.. ik heb aantal weken ziek thuis gezeten. Extreme pijnen nog erger dan ooit tevoren.  
De eerste dagen wou ik van ellende mijn hoofd tegen de muur bonken om de pijn maar proberen te verleggen, ook kreeg ik een onverklaarbare gele huid. 
Na een aantal dagen werd dat minder, daar dus niet meer bij stil gestaan.
In die aantal weken begon zich het hoesten te ontwikkelen. 
Een aantal keer heb ik gebeld met het ziekenhuis, help help ik voel me echt niet goed.?! 
Maar volgens de behandelend arts waren de pijnen enkel alleen maar "darmklachten".  Controle ? Binnen 5 minuten stond ik buiten. 
Geen controle echo gehad om te kijken hoe de coils zaten, niks.. enkele alleen maar die conclusie. Het zou in mijn hoofd zitten en ik moest het de tijd geven om te herstellen. 
Ik voelde me zo slecht, niet uit te leggen in woorden. Helse steken in mijn buik, zweet aanvallen, moe intens moe en continu hoestbuien.
Toen kwam het moment dat ik mijn zoontje moest zeggen, "mama voelt zich niet zo lekker".
Dat doet pijn, dat doet intens pijn. 
Met tranen in mijn ogen lag ik s ‘nachts huilend in bed, wat voelde ik mij slecht, maar ook voelde ik mij een falende moeder.. omdat ik steeds minder fut had.
Ik probeerde ik me niet te laten kennen, het komt wel goed spookt door je hoofd, maar tegelijkertijd weet je dat er iets intens fout zit. 

Zomer 2018 de hitte kwam eraan. 
De pijnen werden extremer, ik werd kortademig, veel hoesten, veel pijn, benauwd, rode huiduitslag, blauw verkleuringen van de handen, voeten benen, moeite met praten, eenzijdig steken in het hoofd, dingen onthouden en concentratie waren weg, pijn in de buik, rug en benen, druk op de borsy en pijn tussen de schouderbladen. 

Augustus 2018, ik kwam ziek thuis te zitten, ik kon niet meer. Ik was op. Kruipend moest ik de trappen op, zo slecht kreeg ik adem. De steken waren zo extreem en duurde steeds langer, ook kreeg ik rare pompende gevoelens in mijn buik.
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Opnames in, opnames uit. Bloedprikken hier, infuus naalden daar.  En zo sprong ik van de ene muur tegen de andere.
Ik heb gevochten kan ik je vertellen, een strijd geleverd wat niet te omvatten is. Second opninies aangevraagd, weer nieuwe vermoedens tot van alles maar niks duidelijk. In de tussentijd geprobeerd een aantal keer contact te krijgen met die behandeld arts van de embolisatie. Tevergeefs helaas, afschemeren met het zit tussen de oren of gewoonweg liet hij helemaal niks horen.
Toen kreeg ik een tip van mijn bedrijfsarts” laat je hart ook eens controleren”.
Verwijzing aan de huisarts gevraagd, en toen kreeg ik een holteronderzoek.

Dezelfde dag na inleveren van de holter, werd ik meteen gebeld, het was niet goed. Het hart stopte vaak met kloppen genoemd: AV blok type 2 fase 2 Mobitz
Maar geeft dit ook de pijnen aan mijn buik? De extreme pijnen die continu aanwezig zijn? Dan na te gaan dat ik al bij een vaatspecialist, dermatoloog, internist, 2 cardiologen en een vasculair internist was geweest.
Hoe komt het dat mijn hart ermee stopt? Hoe komt het dat alle problemen begonnen zijn na het emboliseren van de spataderen in mijn onderbuik? 

Bang intens bang, deels antwoorden maar nog meer vragen.

Na veel brainstormen en slapeloze nachten, grotendeels toch weer terug bij af (gevoelsmatig).
Uiteindelijk heb ik besloten een seconde opinie aan te vragen mbt het Pelvic Congestion Syndrome, waar ik de embolisatie voor had gehad. Na die embolisatie is alles niet ten goede veranderd. 
Vlak erna kwam de aap uit de mouw. Na zoveel maanden ziek thuis, hulpkreten, ik denk zo een 4/5 mri verder, 2 CT scans, scan van het hoofd, hart en noem maar op. 

1 echo die op mijn buik gedaan werd die arts van vaatspecialisme.. "er zit een vernauwing bij je nierslagader". 
Ze dachten dat er een coil inzat.. 
Maar het is een ziekte, die ziekte word het Nutcracker Syndroom genoemd. 
Een zeldzame compressie ziekte van de aderen. 
Ik moest weer een MRI, om te kijken hoe het zat met de compressie en beoordeling hoe de coils zaten. 

31 Januari 2019:
Mijn werk, Mijn Passie
:
Vandaag was zo een dag die ik skippen wou.
Vandaag loopt mijn contact af, geen verlenging van het contract. Was dit allemaal niet gebeurt dan had ik het behouden. Maar nu komt het, mijn werk mijn passie weg, anders was het een vast contract geworden. Echt een hel, een domper. Dit doet pijn. 
Maanden geroepen help help bij de medici!!, Maanden angst gehad om het werk te verliezen.
En mijn angst is waarheid geworden, maar net te laat... 
Hadden ze die echo niet eerder kunnen doen, bij de allereerste arts die de operatie een jaar geleden heeft gedaan?

Dag droom, dag passie, dag werk.
Dat doet pijn. Maar ook dag gezondheid, welkom Nutcracker Syndroom, welkom hart problemen, welkom compressie bij de nieren, welkom lekkende aders, WELKOM IEDERE DAG HELSE PIJN, en welkom stress en zorgen.
Ik heb alles geprobeerd, zovele artsen benaderd, zovele infuus naalden, bloedafnames, mri's en vele second opinies verder.. 
Dag werk, dag passie. 
Ik ben een vechter, maar dat heeft niet gebaat. De strijd die ik geleverd heb valt niet te omvatten. Slopend! Een wirwar van ellende, dat het bijna een soapserie lijkt. Van de buitenkant redelijk gezond ogen voor mensen, maar vanbinnen een kapot lichaam.
Bedankt ziekenhuis voor jullie medische nalatigheid.
Vandaag om 10:40 had ik mijn laatste gesprek met de bedrijfsarts, tevens laatste keer op mijn passie, mijn werk. 
Ik begrijp het is een zakelijke beslissing, geen contractverlenging. En het stond los van mijn werk functioneren. Het werk wat ik leverde was ook altijd goed. 
Daar valt ook niet over te twisten, dat waren de woorden. 
Ik hoop echter dat ik ooit nog een kans krijg, een kans en opening heb om te mogen werken, niet om mezelf te bewijzen. Want man wat heb ik dat de laatste jaren gedaan, niet meer om te strijden, want man.. ik hoop dat dat afgelopen is. Maar gewoon om mezelf te kunnen zijn, de gezonde doorzetter en harde werkster. Zoals ik was tevoren. 

Met veel tranen in mijn ogen, vandaag om 10:40 moest ik een hoofdstuk afsluiten wat ik nooit had gehoopt af te sluiten. Maar wat afgesloten moest worden om mijn gezondheid.
Onze toekomst, mijn passie.. mijn hard verdiende baan. 
Met pijn en tranen moet ik nu afscheid nemen van mijn droom, waar ik zo hard voor heb geknokt. 
Met tranen in de ogen ben ik vandaag naar buiten gelopen. Het is geen last die van mijn schouder is gevallen, het is een last die ik voel en veroorzaakt is door nalatigheid van de arts.
In the end it doesn't even matter.. het vele strijden voor de juiste hulp en optijd behandelingen krijgen, is voor mijn werk te laat geweest.
Dag werk, dag passie.
Hopelijk ontmoeten we ons snel weer in een betere gezondheid, en is het welkom gezonde Valerie op de werkvloer.


Een aantal dagen na mijn laatste gesprek op mijn werk was de uitslag van de MRI binnen, het was een extreem grote compressie van de hoofdslagader tussen de nier en de aorta. 
En de oplossing zou zijn: een stent plaatsen in de nierslagader, maar dan was de kans klein dat het zou baten.. ?
Ook zijn mijn beenaderen gaan lekken, de kleppen zijn kapot. Vorming van DVT (Diepe veneuze trombose) Dit is het gevolg van het Pelvic Congestion Syndrome werd me verteld. 
Maar de coils zouden wel goed zitten en de klachten niet kunnen geven, die ik omschreef aan mijn onderbuik. 

Het is moeilijk uit te leggen in woorden, maar die second opinie voelde niet goed. Ik moest er maar over na denken of ik wel of geen stent wou laten plaatsen. 

Ik begon tijdens maaltijden steeds meer pijnopvlammingen te krijgen, daardoor kreeg ik steeds minder eten binnen, zelfs zo erg dat ik uiteindelijk het pijnmedicatie traject in ben gegaan, Tramadol, Oxycodon, slaapmedicijnen, tabletten voor de rode jeukende uitslag, bloedverdunners voor het te dik bloed. Ik voel me een wrak, ik ben na een aantal minuten lopen buiten adem, extreme pijn, hartkloppingen, duizelig, misselijk met eten, pijn met eten, extreme pijn in de rug en benen. 


25 Maart 2019:
Uiteindelijk ben ik via iemands advies terecht gekomen in Leipzig. Het was een lange rit, een helse rit. De pijnen werden heel extreem, de druk in mijn hoofd nam toe. Pijn, intens pijn. Maar ik hoopte op antwoorden, op een behandeladvies.
Deze professor ontving ons die dag met open armen. Eindelijk iemand die het serieus nam en het goed kon onderzoeken. Hij had met speciale geavanceerde apparatuur gekeken, en kunnen meten wat er gaande was in de aderen. 

Ik schrok, ik bevroor, en tegelijkertijd kon ik wel een gat ik de lucht springen. Antwoorden, eindelijk antwoorden. Stille tranen rolde over mijn wangen.

Er is veel meer aan de hand als wat men zei, en alles wat ik voelde, klopte en was wel te verklaren!
De extreme pijnen waren te verklaren. 

Mijn nierslagader van het hart naar de nieren is 17x meer vergroot als wat hoort (echt een extreme compressie van het Nutcracker Syndroom), de coils zitten NIET goed in de baarmoeder en eierstok. De aderen bij mijn blaas zijn niet goed. Mijn nierfunctie is achteruit gegaan door het Nutcracker Syndroom. Ook zit er een ader bij de lever niet goed. Er lijkt een coil te zitten.?
Deze man heeft meteen die dag al contact gelegd met een andere professor/ chirurg in Mettmann, waar we de volgende dag al terecht konden.  

En toen kwam zijn conclusie.. 
Je hebt meerdere zeldzame compressie ziektes, ook het May Thurner Syndroom (de  linker bekkenader ingeklemd tussen de rechterbekkenslagader en de wervelkolom.)  Maar ook vermoed hij dat er een stukje coil is gaan zweven naar het hart. 

Doordat ze de embolisatie hebben verricht zijn de zeldzame compressie ziektes extreem geworden, de compressies zijn zich gaan verleggen. Het bloed stroomt niet goed meer naar het hart, de longen. Feitelijk blijft het terugzakken naar de benen en buik. 
Die compressies zijn zo extreem zijn geworden, waardoor de organen functies aan het verliezen zijn. 

Mijn hulpvraag voor crowdfunding bedoeld voor:

Deze professor/ chirurg kan mij helpen.. hij is specialist op het gebied van deze zeldzame compressie ziektes. Wereldwijd komen mensen die deze zeldzame ziektes hebben naar hem voor behandelingen.

Maar het word een hele zware operatie, een hele complexe operatie, een zeer lang herstel. 
Twee dagen voor de operatie wordt ik opgenomen. dan worden er aanvullende onderzoeken verricht zoals CT scan, bloedwaarden et cetera. Dit is nodig voor de operatie.  Zodat ze duidelijk krijgen of er nog meer gaande is aan de hand van hun informatie.
De operatie zelf zal via een openbuik operatie moeten.
De chirurg vertelde mij dat hij mij in een keer moet opereren aan alle compressie ziektes, dit kan niet verdeeld worden over meerdere operaties, omdat de compressies zich dan kunnen verplaatsen. De coils moeten eruit, de compressies worden opgeheven. Verder kan er tijdens deze operatie nog meer naar boven komen, waar hij dan ook meteen aan moet opereren.

Maar er hangen kosten aan, kosten die ik niet volledig kan betalen. Zonder financiële hulp kan ik deze operatie niet laten uitvoeren. En dat maakt mij intens verdrietig en intens bang. Er is haast bij dat dit zo snel mogelijk gedaan word, mijn lichaam wilt niet meer, ik val af, ik ben intens moe, heb extreem pijn, mijn orgaanfuncties worden slechter zoals onder andere het hart en nieren. 


Het beangstigt me iedere dag, iedere dag voel ik me lichamelijk afglijden. 


De operatie zelf kost €20.000 (word eindelijk vergoed) 


Kosten die nodig zijn voor de onderzoeken vooraf (de 2 dagen voor de operatie) bedragen €10.000,-. En dan zijn  er nog een deel kosten voor nazorg. 
Ik hoop dat mijn verzekering een deel vergoed, maar tijd om te wachten heb ik niet. 


Ik hoop via crowdfunding dat ik geholpen kan worden, dat ik de operatie kan ondergaan. Ik wil mijn zoontje zien opgroeien, een mama voor hem blijven.


Eind juni is er een datum ingepland tot operatie, hopelijk red ik het financieel om die datum te kunnen halen
Help mij deze operatie te kunnen doen, help mij een gezonde mama te zijn.

Help mij te leven. Nu is het leven geen leven, maar iedere dag zien te overleven. 

Bedragen die overblijven wil ik graag doneren aan goede doelen mbt deze zeldzame compressie ziektes.
Het kan via doneerdoel worden gedoneerd, dit kan via overboeking, iDEAL en Bancontact.

Hieronder staan een aantal links waarin beschreven staat was de ziektes inhouden:

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Nutcracker_syndrome
http://m.may-thurner-syndroom.webnode.nl
https://en.m.wikipedia.org/wiki/Pelvic_congestion_syndrome
https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/diepveneuze-trombose-dvt

 

Update: we hebben eindelijk het bedrag voor de operatie 20.000 die toch onverwacht vergoed word. 

Het bedrag van 10.000 word niet vergoed.

Update juli 2019: de kaarsjes , de wens van mijn zoontje en mij is uitgekomen van afgelopen april. Ik heb een mama kunnen en mogen blijven ♥ ♥ !

Lieve mensen, ik wil jullie allemaal intens bedanken dat jullie hebben bij kunnen en willen dragen aan mijn operatie. De operatie is goed verlopen, en godzijdank heb ik mijn ogen open mogen doen, wel hebben ze niet alles kunnen doen wat ze verwacht hadden. Waar ik meeste kracht uit hen gehaald is dat ik mijn lieve jongen weer in mijn armen kon sluiten.♥!

Helaas hebben ze de coils niet kunnen verwijderen, dan zou ik de operatie niet overleeft hebben door teveel bijkomende complicaties en bloedingen.Dat is voor mij wel een heel naar besef geweest, in de weet dat ik door die dingen altijd ziek kan blijven worden/ blijven. 

Het May Thurner Syndroom is via een grote snede in het bovenbeen tot lies gemaakt, en daarnaast is ook een fistula gemaakt (omleiding met draden die aan de aorta zitten). Dit moet drie maanden blijven zitten, zodat mijn lichaam langzaam kan wennen aan de bloedstroom en de ingreep aan alle aderen.  Het May Thurner Syndroom was overigens ook al zeer ernstig gevormd. Ik had een versteende ader van 2,5 cm die al heel lang tussen mijn ruggenwervel en lever stak. Dit word nu gebruikt voor scholings doeleinden, dit hadden de artsen nog nooit meegemaakt. Ik hoop dat ze er veel meer uit kunnen halen. 

Ook hebben ze het Nutcracker Syndroom kunnen opereren. Die hebben ze door middel van een soort matjes gedaan via een openbuik operatie, waardoor de compressie is verminderd. Wel vertelden ze mij dat ze het hebben kunnen proberen te monteren, maar er altijd kans inzit dat het terug kan komen. Maar de hoop houden we erin! De compressie van 17x zoveel bij de nierslagader, is nu weer terug gebracht naar normale doorstroom. 

Het was een zeer lange en zware operatie. 

Het echte resultaat is pas zichtbaar zodra de fistula verwijderd word.. als ik na de verwijdering binnen twee weken geen vermindering van de compressie syndromen pijnen voel, moeten ze het opnieuw gaan bekijken.. ik hoop zo vanbinnen dat alles gebaat heeft, en duim dat alles goed komt. 

Het word een lange weg naar herstel, maar het begin is hopelijk het begin van een nieuwe start.

Augustus 2019: 

Deze periode is moeilijk voor mij, opzich gaan het herstel goed, ik kan als stukjes langer lopen. Maar al gauw merk ik dat ik mezelf erna tegen kom. Ik ben blij dat er hulp is voor huishoudelijke ondersteuning, ik een rolstoel heb, en aanpassingen met een traplift. Maar tegelijkertijd is dat ook lastig om jezelf te moeten dwingen tijdig rust te nemen, en ook is het behoorlijk zwaar om iedere keer afhankelijk te zijn van de rolstoel.. maar toch moet het, mijn lichaam is nog lang niet optimaal genezen. 

Ook beginnen bepaalde pijnen weer terug te komen, de herkenbare pijnen van voor de operatie. Helaas heb ik ook te horen gekregen na een 48 uurs ecg dat mijn hartfunctie niet verbeterd is, daar heb ik tranen om gelaten. Ik had stiekem gehoopt dat het te mskenthad gehad met de compressie syndromen en het na de operatie verbeterd zou zijn. Wel heb ik een onwijs goede cardioloog, die me goed in de gaten houd en ik om de zoveel maanden moet terug komen ter controle. 

Vaak ben ik nu zoekende weer naar houdingen die de pijn verlichten, maar zoals eerder gezecht kan het nog allemaal te maken hebben met die fistula die nog verwijderd moet worden. Ik hou de hoop erin!

Wel blijven de kosten nog steeds oplopen, voor medicijnen, zorg, huur medische hulpmiddelen, narekeningen van onderzoeken uit lab en aanpassingen om het leven op dit moment toegankelijker te maken. De definitieve berekeningen kunnen nog niet ingediend worden bij de zorgverzekering, omdat het behandeltraject dus nog in gang is met de dagopname voor de fistula, ik hoop uiteindelijk als alles achter de rug is, ik gewoon goed en gezond met een nieuw pijnvrij lichaam mag gaan leven, weer de mama kunnen zijn voor zijn zoon, zonder dat er zorgen zijn en blijven. 

De volgende update ga ik in september 2019 weer geven♥

Help mee en deel deze actie:
Facebook reacties:
Campagne Gegevens:
Gestart door: [ contact]
€ 2045 ingezameld van €10000.
20% behaald met 60 donaties!
Top 3 donaties:
Avatar
Desiree
Doneerde op: 2019-04-17 19:09:26
€250
Avatar
Yvonne
Doneerde op: 2019-04-17 23:34:54
€250
Avatar
Marco Peeters
Doneerde op: 2019-04-17 08:27:42
€100
Nieuwste donaties:
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-08-21 22:25:02
€5
Avatar
Patricia Woutering
Doneerde op: 2019-05-24 11:48:08
€10
Avatar
Wilfred Van egmond
Doneerde op: 2019-05-18 23:10:25
€10
Avatar
Arie
Doneerde op: 2019-05-13 07:13:59
€50
Avatar
Vera
Doneerde op: 2019-05-12 08:16:50
€10
Delen Delen