SAMEN STERK GEEFT HOOP!!

UPDATE VAN DINSDAG 7 MEI 2019:Iedereen bedankt voor alle donaties die er zijn gedaan tot nu toe. Mooi om te zien hoeveel mensen Ksenia (en de familie Putter) ee... [lees hieronder verder]

Beheerder: Het rekeningnummer en/of legitimatiebewijs is gecontroleerd!
€ 70000 Doel
€ 14198 gedoneerd
668 Donaties

UPDATE VAN DINSDAG 7 MEI 2019:

Iedereen bedankt voor alle donaties die er zijn gedaan tot nu toe. Mooi om te zien hoeveel mensen Ksenia (en de familie Putter) een warm hart toedragen.

Inmiddels is er weer wat meer bekend over Ksenia en haar behandeling in New York. Op 30 april 2019 heeft Ksenia een begin-MRI gehad. Dat was spannend, want daarvan hing af of er überhaupt wel met de behandeling gestart zou kunnen worden. Gelukkig was de tumor kleiner dan op de vorige scan van 9 april 2019 te zien was (4 x 5 cm ipv 6,5 x 8 cm). Op 9 april 2019 konden ze het niet goed zien, vanwege een zogenaamde 'pseudozwelling'. Dus de tumor bleek in werkelijkheid kleiner dan op 9 april op de scan te zien was.

Dus gisteren (6 mei 2019) is Ksenia met de behandelingen gestart. Zoals gemeld, wordt zij de eerste 3 weken intensief behandeld. Ze krijgt medicijnen en bloedtesten. De tweede 3 weken zou ze 1x in de week terug moeten komen, maar dit is komen te vervallen, waardoor ze niet op 17 juni, maar waarschijnlijk al op 28 mei 2019 terug zal keren naar huis, samen met haar moeder (haar vader en broer zijn inmiddels al thuis). Daarna moet ze iedere 3 weken terug naar New York voor behandeling van telkens 1 dag met medicijnen en bloedtesten. En dit traject duurt 2 jaar lang (mits alles goed blijft gaan).

Van de moeder van Ksenia hebben we gehoord dat de eerste indruk van de eerste behandeling met ONC201 positief is. Ksenia voelt zich goed, is helder en haar moeder heeft het idee dat ze weer een beetje 'de oude Ksenia' terug heeft. Verder heeft ze geen bijwerkingen, de ONC201 pakt alleen de tumor aan, niet de gezonde cellen, in tegenstelling tot de bestralingen die ze gehad heeft. Over 8 weken krijgt ze de volgende MRI-scan en dan weten ze pas of de medicijnen ook echt aanslaan.

Tot zover deze update!

 

Ksenia, 9 jaar:

' HERSENSTAMKANKER IS KANKER WAT JE ZOMAAR KUNT KRIJGEN EN DIE HEB IK DUS ZOMAAR GEKREGEN'

' EN NU MAG IK OOK GEEN SUIKER EN KOOLHYDRATEN, OMDAT IK ANDERS NIET OVERLEEF' 

' DUS IK HEB NU ELKE DAG EEN BEHANDELING, DAT MIJN KANKERCELLEN DOODMAAKT, MAAR HET MAAKT OOK MIJN GOEIE CELLEN DOOD'

https://www.youtube.com/watch?v=hiD5-2-k10Q

Op 15 februari 2019 heeft Ksenia Putter de diagnose hersenstamkanker gekregen. Ze heeft 6 weken radiotherapie en daarbij ook nog experimentele medicatie in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht gehad.

Tussen de behandelingen door wilde Ksenia (samen met haar ouders en tweelingbroer) een zo normaal mogelijk leven leiden. Tijdens de 6 weken van bestralingen kwam Ksenia dan ook geregeld 's ochtends naar school en kreeg dan 's middags radiotherapie. Ook tijdens de 'koningsspelen' op school op 12 april 2019 was ze van de partij. Ze is ook op het kinderfeestje van een goede vriendin van haar geweest en op 17 april 2019 vierde ze zelf haar 9e verjaardag met vriendinnetjes, waar ze erg van genoten heeft.

Ksenia is een ontzettend sterk en moedig meisje, dat ondanks haar ziekte en de ongemakken en vermoeidheid die dit met zich meebrengt, gewoon doorgaat. Daar kunnen wij alleen maar heel veel bewondering voor hebben en een voorbeeld aan nemen.

Helaas bleek uit een MRI-scan op 9 april 2019 dat de tumor in plaats van kleiner, juist groter is geworden. In Nederland is Ksenia inmiddels uitbehandeld. Op dinsdag 23 april 2019 zal Ksenia samen met haar ouders en tweelingbroer naar New York vliegen om deel te nemen aan een zogenaamde ONC201 trial (bij NYU Langone Health). Om dit te kunnen financieren is er heel veel geld nodig en hebben zij onze en jullie hulp hard nodig!

Dus bij dezen het verzoek om een donatie te doen, zodat Ksenia in New York geholpen kan worden en alle medische en reis- en verblijfskosten betaald kunnen worden. Ieder bedrag is natuurlijk van harte welkom!

De ouders hebben laten weten dat als er geld over mocht zijn na de behandeling, dit geschonken zal worden aan Stichting Semmy en/of Kika.

Bij vragen of aanvullende ideeën om de inzamelingsactie te ondersteunen, zijn wij (5 mama's van haar vriendinnen) te bereiken via: Samensterkgeefthoop@outlook.com

Alvast ontzettend bedankt voor uw bijdrage! En delen in uw netwerk zou heel fijn zijn!!

DANK U WEL!!

 

 

TOP 3 DONATIES

Avatar
Alejandro
Doneerde op: 2019-04-24 22:35:08
€ 1000
Avatar
Unitas'30
Doneerde op: 2019-04-25 13:19:12
€ 300
Heel veel sterkte namens Unitas'30
Avatar
Fam Burggraaf
Doneerde op: 2019-04-21 22:52:33
€ 250
Heel veel sterkte, we leven met jullie mee en hopen op een wonder❤️

10 Nieuwste Donaties

Avatar
Romy
Doneerde op: 2019-05-24 09:10:58
€ 10
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-05-23 19:45:56
€ 20
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-05-22 14:49:12
€ 10
Avatar
Annelieke Hooymans
Doneerde op: 2019-05-22 08:48:42
€ 15
Avatar
René Vonk
Doneerde op: 2019-05-22 07:35:03
€ 25
Avatar
Wil van Zoest
Doneerde op: 2019-05-21 23:22:18
€ 25
Avatar
Marc en Kathleen
Doneerde op: 2019-05-21 20:23:01
€ 50
Avatar
Sandra Dekker
Doneerde op: 2019-05-21 10:25:48
€ 10
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-05-20 15:20:41
€ 20
Avatar
Chantal
Doneerde op: 2019-05-20 09:46:52
€ 10

Reageer mee op facebook:

Delen Delen