Met hersenletsel sta je aan de zijlijn

Update 1 september 2019

Lieve mensen,

Dankzij de donaties via deze site, bijdragen die ik contant kreeg of direkt op mijn bankrekening ontving is het het bedrag bij elkaar voor mijn behandeling in Amerika. Wat ongelooflijk fijn! De donaties gingen vaak vergezeld met bemoedigende woorden en goede wensen. Uw meeleven en steun is hartverwarmend en stemmen mij dankbaar. Ik heb geprobeerd zoveel mogelijk mensen persoonlijk te bedanken per mail. Niet van iedereen heb ik een mailadres, daarom een berichtje op deze site. Mede dankzij uw bijdrage ga ik voor een behandeling naar de cognitieve FX kliniek in Utah.

Dank u wel!!
Annemarieke.

Helpt u mij op weg naar herstel?

Op oudejaarsdag 2016 stapte ik, Annemarieke Rietveld, op de fiets om nog even een boodschap te doen. De klinkerstraat bleek echter spekglad; ik gleed met de fiets onderuit en klapte hard met mijn hoofd op de straat. Na diverse medische onderzoeken kreeg ik de diagnose ‘Niet Aangeboren Hersenletsel’. Sindsdien ben ik overgevoelig voor licht, geluid en beweging en heb ik veel en snel hoofdpijn.

Tweeënhalf jaar later weet ik ook wat dat betekent voor mijn dagelijks leven. Veel thuis zitten, nooit de deur uit kunnen zonder gehoorbeschermers en niet aanwezig kunnen zijn in ruimtes waar meerdere gesprekken worden gevoerd of waar muziek aanstaat. Misselijk worden als ik iets op wil zoeken en niet bij de verjaardagen van mijn kinderen kunnen zijn. Maar het betekent ook dat ik niet meer kan werken of mijn bijdrage aan ons gezin kan leveren.

De afgelopen twee jaar ben ik op zoek geweest naar een goede behandeling. Ik heb verschillende artsen bezocht en een uitgebreid revalidatietraject gevolgd. Na afloop van de revalidatie  concludeerde de arts dat ik ‘erg laag belastbaar ben’.  Accepteer je beperkingen en leer er maar mee leven, luidde de boodschap. Oftewel, ik was uitbehandeld.

Op weg naar herstel

Onlangs heb ik ontdekt dat er toch een behandeling mogelijk is. Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, maar er is een kliniek voor cognitieve FXtherapie in Utah, Amerika, waar men mensen met hersenletsel succesvol kan behandelen. Op basis van een intake via skype heb ik bericht gekregen dat ik in aanmerking kom voor deze behandeling. Het betekent dat mijn klachten minder kunnen worden of misschien zelfs helemaal kunnen verdwijnen. Een vooruitzicht waar ik lange tijd alleen van kon dromen.

Helpt u mee?

Mijn behandeling start maandag 16 september 2019. De behandeling kost inclusief reis, verblijf en nazorg ongeveer 15.000 euro. Een flink bedrag dat helaas niet wordt vergoed door de zorgverzekeraars. Daarom probeer ik een deel van het geld met crowdfunding bij elkaar te krijgen. Elke bijdrage, hoe klein ook, is meer dan welkom.

Door te doneren geeft u mij niet alleen geld, maar ook weer hoop op:

• het lezen van een boek of krant,
• het bijwonen van een ouderdag of diploma-uitreiking van een van onze kinderen,
• het luisteren naar of maken van muziek,
• het bezoeken van een verjaardagsfeestje van familie of vrienden,
• het maken van uitstapjes met mijn man,
• een werkzaam leven. Het liefst als leerkracht op de basisschool, of iedere andere baan waarin ik betekenisvol kan zijn voor kinderen.

Kortom, door te doneren zorgt u er mede voor dat ik geen toeschouwer meer hoef te zijn, maar weer mee kan doen aan het dagelijks leven.  

Alvast hartelijk dank voor uw bijdrage!

Lieve groet,
Annemarieke

De kliniek voor cognitieve FXtherapie

De kliniek in Utah waar ik naartoe ga heeft een baanbrekende behandelmethode ontwikkeld die (nog) nergens anders ter wereld zo wordt toegepast. Er zijn al bijna 1500 mensen met traumatisch hersenletsel succesvol behandeld. Bij 95% werd resultaat behaald. De behandeling gaat uit van de mogelijkheid van functieherstel.

De behandeling duurt slechts een week. Op dag één wordt een functionele MRI gemaakt waarbij ik tijdens de scan opdrachten moet uitvoeren. Zo kan men zien welke delen van de hersenen te veel of te weinig bloedtoevoer krijgen. Ook worden er een MRI Brain & MRI Cervical scan gemaakt. Aan de hand van deze resultaten stelt men voor mij  geheel op maat een intensief behandelprogramma (EPIC) samen. Tijdens dit programma word ik fysiek en cognitief uitgedaagd om zo de juiste hersengebieden te activeren. Aan het eind van de week wordt er weer een scan gemaakt om te controleren of de behandeling heeft gewerkt. Bij een kleine groep patiënten wordt aangeraden om nog een paar dagen te blijven voor extra behandeling. CFX therapie is het begin van een periode naar verder herstel. Er worden oefeningen meegegeven om nog verder te kunnen herstellen. In Nederland moet er nog hard worden gewerkt met bijvoorbeeld een training bij een neuro-optometrist.

Meer weten? Bezoek dan de website van de kliniek.

Wilt u liever niet op deze website doneren, heeft u liever niet uw naam op dit platform? Dan mag u het geld ook direct overmaken: NL61 RABO 0327 3845 30 t.n.v. J.M. Rietveld