Geef om Luc van der Molen

Deze crowdfund is geopend om Luc te steunen in zijn strijd tegen PSMA en om u een glimp te geven in de wereld waarin Luc nu leeft.Wie is Luc van der Molen?Luc i... [lees hieronder verder]

Beheerder: Het rekeningnummer en/of legitimatiebewijs is gecontroleerd!
€ 22000 Doel
€ 15470 gedoneerd
155 Donaties

Deze crowdfund is geopend om Luc te steunen in zijn strijd tegen PSMA en om u een glimp te geven in de wereld waarin Luc nu leeft.

Wie is Luc van der Molen?

Luc is 60 jaar en is 24 jaar gelukkig getrouwd met Jolanda, moeder van Liz. Luc heeft haar vanaf haar 4de jaar mede opgevoed. Ondanks dat Luc en Liz geen biologische band hebben, voelt hun relatie wel als een hechte vaderdochterband. Hij is ook een trotse Opa en wordt altijd vrolijk wanneer zijn 2 kleinkinderen, Carmen (6) en Claire (4), bij hem in de buurt zijn. Naast zijn kleinkinderen heeft hij ook graag dieren om zich heen die ze gezelschap houden. Momenteel woont hun lieve hond (Cooper) en hun kat (Vigo) bij hun.

Luc voor PSMA?

Luc was voordat hij de diagnose PSMA kreeg een echte levensgenieter en een echte sportman. Samen met Jolanda gaat hij graag op reis. In de zomer pakken ze het liefst een lekker terrasje om te genieten van de zon of om met vrienden een concert te pakken. Lange wandelingen en struinen door het bos met zijn hond deed Luc graag bij weer en wind. Zodra het lente wordt, wordt Luc een echte motormuis. Hij haalt dan zijn motor van stal om lekker te gaan toeren. In de avonduren was Luc vaak in de sportschool te vinden om zijn conditie te werken of ontspannend een lesje Tai Chi te volgen.

Overdag was Luc een harde werker en heeft het grootste deel van zijn leven in Ijmuiden gewerkt. Zo was hij jarenlang barman in bar Bascule en later is hij de off shore in gegaan om bij Peterson te gaan werken.

De diagnose?

Begin 2017 kreeg Luc last van spiertrillingen onder de huid (fasciculaties). Het begon met een bezoek aan de huisarts en onderzoeken in het Spaarne ziekenhuis te Haarlem. Uit de eerste testresultaten werd voorzichtig de diagnose van ALS gegeven. Voor nader onderzoek is Luc doorverwezen naar het AMC, omdat dit ziekenhuis verder is met het onderzoeken van deze spierziekte. Na vele onderzoeken door AMC kreeg Luc op 18 mei 2018 de verschrikkelijke diagnose PSMA (Progressieve Spinale Musculaire Atrofie). De P van het progressieve veroorzaakt een steeds sterker afnemende spierkracht van alle spieren. Volgens de artsen moet hij hiermee maar leren leven. Terwijl de resterende levensverwachting, vanaf het moment van diagnose, tussen de 3 en 7 jaar ligt. Onmogelijk te accepteren voor hem maar onvermijdelijke realiteit. Zijn leven stortte op dat moment dan ook totaal in. Hij en Jolanda wisten zich geen raad meer. Een lange periode van rouw en onbegrip volgde waarin zijn vrouw gebukt onder de stress ook de nodige lichamelijke en geestelijke klachten kreeg en uitgeput raakte. In tussen is ze dermate slecht dat ze niet meer in staat is om voor haar zelf en Luc te zorgen.

Luc met PSMA?

In het afgelopen jaar na de diagnose is de spierkracht van Luc zienderogen afgenomen, waardoor normale dagelijkse dingen voor Luc steeds meer een uitdaging en bijna onmogelijk worden. Zo is het alleen naar de W.C. gaan en er afkomen niet meer mogelijk. Op de dag zelf zit hij alleen nog in zijn rolstoel, omdat lopen ook bijna niet meer gaat. De kracht in zijn handen is zo afgenomen dat het vast houden van dingen nagenoeg niet meer kan. Slapen doet Luc niet meer samen met zijn vrouw, maar alleen in de woonkamer in een ziekenhuisbed.

Langzamerhand wordt het geven van een knuffel aan zijn dierbaren ook steeds lastiger, omdat Luc nagenoeg geen kracht meer heeft in zijn handen.

Wat kunnen we doen?

Het blijkt dat genezing –nog- niet mogelijk is. Voor ALS en PSMA geldt dat er nog geen genezing mogelijk is maar dar er momenteel veel onderzoek naar nieuwe en veelbelovende medicijnen en behandelingen worden uitgevoerd. Luc heeft in de huidige omstandigheden een levensverwachting die onvoldoende is om deze ontwikkelingen af te wachten. Daarom hebben vier goede vrienden en zijn dochter besloten Luc te steunen om een crowdfund en een stichting te openen en daarmee geld in te zamelen voor een stamcel transplantatie. Deze behandeling kan de ziekte niet laten verdwijnen maar kan de progressieve spierafname afremmen en licht herstel laten zien. Om zo zijn leven te rekken en te hopen dat er snel een behandeling of medicijnen gevonden worden die genezing dichterbij laten komen. Tot die tijd kan het leven van Luc alleen gerekt worden. Dit kan door het ondergaan van een stamcel therapie waardoor het proces van progressie van PMSA vertraagd kan worden. Om zo tijd te winnen totdat het NurOwn onderzoek dat is opgestart door firma Brainstorm afrond is en medio 2020 wereldwijd bekend wordt gemaakt. De verwachtingen van de resultaten zijn zeer hoopgevend.

Geef om Luc van der Molen en doneer om zijn leven te laten rekken.

Zodat Luc de normale dagelijkse dingen zoals melkfles openen, koffiezetten, broodje maken en misschien een stukje zelfstandig lopen misschien weer mogelijk worden.

TOP 3 DONATIES

Avatar
A. Metz
Doneerde op: 2019-06-03 10:29:09
€ 10000
Avatar
Leenattent
Doneerde op: 2019-06-06 14:24:57
€ 500
Sterkte Luukie!
Avatar
Liz&Jeroen&Carmen&Claire
Doneerde op: 2019-06-16 09:47:45
€ 300
Lieve Pap, Opa, schoonvader, we leven met je mee. Sterkte dikke kus van ons.

10 Nieuwste Donaties

Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-06-16 21:06:42
€ 25
Avatar
Charissa Hensen-Schadé
Doneerde op: 2019-06-16 20:15:41
€ 10
Avatar
Margot&John
Doneerde op: 2019-06-16 12:45:49
€ 100
Avatar
piet en.loes schadé
Doneerde op: 2019-06-16 12:05:45
€ 15
Avatar
antara
Doneerde op: 2019-06-16 11:51:11
€ 20
Avatar
Liz&Jeroen&Carmen&Claire
Doneerde op: 2019-06-16 09:47:45
€ 300
Avatar
Doneerde op: 2019-06-15 23:22:57
€ 20
Avatar
Marjan slagboom-maassen
Doneerde op: 2019-06-15 21:41:35
€ 20
Avatar
Miranda&Mike
Doneerde op: 2019-06-15 21:02:13
€ 20
Avatar
Rob Schelvis
Doneerde op: 2019-06-15 19:20:21
€ 5

Reageer mee op facebook:

Delen Delen