Steun Amber: samen strijden we tegen de zenuwslopende ziekte (MS)!

Deze strijd kan ik niet alleen aan. Toen ik 22 jaar jong was maakte ik een levensveranderende gebeurtenis mee. Tot op de dag van vandaag ben ik blij d... [lees hieronder verder]

Beheerder: Het rekeningnummer en/of legitimatiebewijs is gecontroleerd!
€ 20000 Doel
€ 2682 gedoneerd
125 Donaties

Deze strijd kan ik niet alleen aan. 

Toen ik 22 jaar jong was maakte ik een levensveranderende gebeurtenis mee. Tot op de dag van vandaag ben ik blij dat ik op mijn gevoel heb vertrouwd.

(ENGLISH TRANSLATION BELOW)

--

Aan het eind van die ene dag zag ik alles ontzettend vreemd. Vast toch een beetje ziek, mijn vriend kwam mij gelukkig ophalen. Een paar stappen verder, “Erik, het gaat niet goed… ik zie niks meer…”. Ik zag alleen maar lichte vage kleuren. We raceten naar de SPH. 5 uur lang zaten we daar… onderzoeken, een CT-scan en een MRI. De MRI scan was niet goed. Op het kantoor bij de dokter kreeg ik te horen dat zij plekjes op de hersenen hadden gezien. Wat zij dachten: multiple sclerosis.

Ik ging, deels in ontkenning, door met mijn leven. Maar de klachten gingen niet weg, ze werden zelfs erger. Een doof gevoel vanuit mijn tenen tot navel nam mijn lichaam over. Weer de MRI in, bloedafname, en ja hoor doe er ook maar een punctie bij (en die doen echt pijn). De uitslag was duidelijk: ok, je hebt nu echt MS.

Shit. En nu? Kan ik nog werken? Kom ik in een rolstoel? Hoe vertel ik het aan mijn omgeving? Wat voor aanvallen gaan er nog komen? Zoveel vragen, geen antwoorden. MS is namelijk de meest onvoorspelbare invaliderende zenuwziekte.

--

Naast de littekens van de aanvallen in de afgelopen jaren merkte ik ook cognitieve achteruitgang. Ik moest keuzes maken die ik eigenlijk niet kon accepteren. Wat kan ik wel en niet aan, hoeveel energie heb ik op een dag. Wat kost energie en wat levert energie op. Kortom, hoe ga ik om met mijn ziekte.

Mijn omgeving ziet niet altijd wat ik doormaak. MS is een (vaak) onzichtbare ziekte. Maar zeker niet te onderschatten. Dat je niets aan mij ziet betekent niet dat het er niet (meer) is. Ik ben heel vaak moe, heb altijd last van mijn blaas, kan steeds moeilijker lopen, en ben cognitief minder sterk. De ene dag gaat het super, de andere dag niet. Of het ene uur wel, andere uur niet. Na bijna 4 jaar is het nog steeds moeilijk om grenzen aan te geven, of zelfs te herkennen. Om dingen minder goed te kunnen, maar toch te moeten vertrouwen op je lichaam. En dit lukt mij niet - ik heb sinds de diagnose MS ook moete leren leven met onzekerheid en angst.

Ook werken gaat niet meer, en sparen voor een behandeling is enorm moeilijk. Een HSCT behandeling in het buitenland laten doen kost gewoon te veel geld. Ondanks dat ik nog veel wel kan, ga ik langzamerhand achteruit. En complete afhankelijkheid wil ik voorkomen. Daarom begin ik nu met deze actie en is mijn uiteindelijke doel om 60.000 euro bij elkaar te sparen.

---

Elke dag moet ik opnieuw kijken hoe het gaat. Ik deel graag mijn ervaringen om meer aandacht te vragen voor deze chronische ziekte en anderen te ondersteunen. 

Maar deze actie is nu eens voor mijzelf. Ik doe er toe, en wil zo graag af van deze zenuwslopende ziekte. Ik wil geen lichaamsfuncties meer inleveren - ik wil groeien. Ga je deze strijd samen met mij aan? Het delen van de actie is al voldoende! 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

I cannot do this fight alone.

When I was 22 years old I experienced a life-changing event. To this day I am happy that I have trusted my feelings.

--

At the end of that one day I saw everything very strange. Probably a bit sick, my boyfriend happily picked me up. A few steps further, "Erik, it's not going well ... I can’t see anything anymore ...". I only saw light faint colors. We raced to the hospital. We sat there for 5 hours ... examinations, a CT scan and an MRI. The MRI scan was not good. At the doctor's office I was told that they had seen spots on the brain. What they thought: multiple sclerosis.

I continued my life, partly in denial. But the complaints did not go away, they even got worse. A deaf feeling from my toes to navel took over my body. Back in the MRI, blood test, a pucture.. The result was clear: ok, you now have MS.

Shit. And now? Can I still work? Am I ending up in a wheelchair? How do I tell my environment? What kind of attacks are coming? So many questions, no answers. MS is the most unpredictable debilitating nerve disease.

--

In addition to the scars of the attacks in recent years, I also noticed cognitive decline. I had to make choices that I really couldn't accept. What can or can’t I handle, how much energy do I have in a day. What costs energy and what provides energy? In short, how do I deal with my illness?

My environment does not always see what I am going through. MS is a (often) invisible disease. But certainly not to be underestimated. The fact that you see nothing about me does not mean that it is no longer there. I am very often tired, my bladder always bothered, I find it harder to walk, and I am less strong cognitively. The one day it goes great, the other day not. Or the one hour, the other hour. After almost 4 years it is still difficult to indicate boundaries, or even to recognize them. To be able to do things less well, but still have to trust your body. And I cannot do this - since the diagnosis of MS I have also had to learn to live with uncertainty and fear.

Working is also no longer possible, and saving for treatment is extremely difficult. Having an HSCT treatment done abroad simply costs too much money. Although I still have a lot to do, I am gradually declining. And I want to prevent complete dependence. That is why I am now starting this promotion and my ultimate goal is to save 60,000 euros.

---

Every day I have to look again how it goes. I would like to share my experiences to draw more attention to this chronic disease and to support others.

But this action is for me now. I matter, and so badly want to get rid of this nerve-racking disease. I no longer want to give up bodily functions - I want to grow. Are you going to fight this battle with me? Sharing the action is enough!

How to transfer:
- Click the blue button "Doneren Aan Deze Actie"
- Fill out the form (Amount, Name, emailaddress & tick the first box for anonimity)
- Pick the green icon "Overboeking" -- only for Europe
- Fill out the the information in your bank account; the 'Omschrijving' is important!
*a faulty transfer will bounce back

Non-europeans - please contact Amber Verbeek: https://www.linkedin.com/in/amberverbeek/

TOP 3 DONATIES

Avatar
R.J.deFretes
Doneerde op: 2019-07-14 19:30:00
€ 200
Heel veel zegeningen met je actie en GBY
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-07-19 14:57:13
€ 200
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-07-07 21:49:25
€ 100

10 Nieuwste Donaties

Avatar
anoniem
Doneerde op: 2019-07-19 22:22:50
€ 5
Avatar
Anna
Doneerde op: 2019-07-19 15:32:33
€ 10
Avatar
Robin de Boer
Doneerde op: 2019-07-19 15:08:23
€ 10
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-07-19 14:57:13
€ 200
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-07-19 13:57:22
€ 15
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-07-19 13:18:18
€ 15
Avatar
Ilias
Doneerde op: 2019-07-19 13:12:47
€ 5
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2019-07-19 11:45:42
€ 50
Avatar
Thijs
Doneerde op: 2019-07-18 21:25:11
€ 5
Avatar
Dianthe van Velzen
Doneerde op: 2019-07-18 00:03:30
€ 30

Reageer mee op facebook:

Delen Delen