Steun Amber: samen strijden we tegen de zenuwslopende ziekte (MS)!

Deze strijd kan ik niet alleen aan

(ENGLISH BELOW)

Bijna 4 jaar geleden maakte ik een levensveranderende gebeurtenis mee. Aan het eind van die dag zag ik alles ontzettend vreemd. Vast toch een beetje ziek, mijn vriend kwam mij gelukkig ophalen. Een paar stappen verder, “Erik, het gaat niet goed… ik zie niks meer…”. Ik zag alleen maar lichte vage kleuren. We raceten naar de SPH. De MRI scan was niet goed. Op het kantoor bij de dokter kreeg ik te horen dat zij plekjes op de hersenen hadden gezien. Wat zij dachten: multiple sclerosis. Ok. MS. Ok…

Over het jaar heen had ik kleine klachten, last van slikken en vermoeidheid. Maar het ging eigenlijk heel erg goed. Tot eind 2015 een doof gevoel vanuit mijn tenen tot navel mijn lichaam over nam. De tweede aanval was een feit nadat doktoren mij van top tot teen hadden onderzocht. Weer de MRI in, bloedafname, en ja hoor doe er ook maar een punctie bij (en die doen echt pijn). De uitslag was duidelijk: ok, je hebt nu echt MS. Hop, aan de medicatie. Wait, what?

--

Second opinion en een jaar verder was ik er dan toch echt overtuigd van dat ik MS had. Shit. En nu? Kan ik nog werken? Kom ik in een rolstoel? Hoe vertel ik het aan mijn omgeving? Wat voor aanvallen gaan er nog komen? Zoveel vragen, geen antwoorden. MS is namelijk de meest onvoorspelbare invaliderende zenuwziekte.

--

Naast de littekens van de aanvallen in de afgelopen jaren merkte ik ook cognitieve achteruitgang. Ik moest keuzes maken die ik eigenlijk niet wilde accepteren. Wat kan ik wel en niet aan, hoeveel energie heb ik op een dag. Wat kost energie en wat levert energie op. Het is OK om nee te zeggen en voor jezelf te kiezen. Kortom, hoe ga ik om met mijn ziekte.

Mijn omgeving ziet niet altijd wat ik doormaak. MS is een (vaak) onzichtbare ziekte. Maar zeker niet te onderschatten. Dat je niets aan mij ziet betekent niet dat het er niet (meer) is. Ik ben heel vaak moe, heb altijd last van mijn blaas, kan steeds moeilijker lopen, en ben cognitief minder sterk. De ene dag gaat het super, de andere dag niet. Of het ene uur wel, andere uur niet. Na 3 jaar is het nog steeds moeilijk om grenzen aan te geven, of zelfs te herkennen. Om dingen minder goed te kunnen, maar toch te moeten vertrouwen op je lichaam.

---

Elke dag moet ik opnieuw kijken hoe het gaat. Op dit moment ben ik er klaar voor om de strijd aan de gaan met deze chronische ziekte. Steun jij mij?

---------------------------------------------

I cannot fight this alone

Almost 4 years ago I experienced a life-changing event. At the end of that day I saw everything very strange. Probably a bit sick, my friend happily picked me up. A few steps further, "Erik, it's not going well ... I don't see anything anymore ...". I only saw light faint colors. We raced to the SPH. The MRI scan was not good. At the doctor's office I was told that they had seen spots on the brain. What they thought: multiple sclerosis. OK. MS. OK…

Over the year I had minor symptoms, problems with swallowing and fatigue. But it went really well. Until the end of 2015 when a deaf feeling from my toes to navel took over my body. The second attack was a fact after doctors examined me from head to toe. Back in the MRI, blood test, and yes, add a puncture (and they really hurt). The result was clear: ok, you now have MS. Hop on the medication. Wait, what?

Second opinion and a year later I was really convinced that I had MS. Shit. And now? Can I still work? Am I in a wheelchair? How do I tell my environment? What kind of attacks are coming? So many questions, no answers. MS is the most unpredictable debilitating nerve disease.

-

In addition to the scars of the attacks in recent years, I also noticed cognitive decline. I had to make choices that I didn't want to accept. What can I and cannot handle, how much energy do I have in a day. What does energy cost and what does energy provide? It is OK to say no and choose for yourself. In short, how do I deal with my illness?

My environment does not always see what I am going through. MS is a (often) invisible disease. But certainly not to be underestimated. The fact that you see nothing about me does not mean that it is no longer there. I am very often tired, my bladder always bothered, I find it harder to walk, and I am less strong cognitively. One day it goes great, the other day not. Or the one hour, the other hour. After 3 years it is still difficult to indicate boundaries, or even to recognize them. To be able to do things less well, but still have to trust your body.

---

Every day I have to see how it goes. At the moment I am ready to fight this chronic disease. Do you support me?