Rolstoelbus voor Demi

Hallo, ik ben Demi. 
Ik ben 8 jaar oud en woon sinds ik een kleine baby was bij mijn pleegouders. Ik ben sinds anderhalf jaar behoorlijk ziek. Uit DNA onderzoek is gebleken dat er een afwijking in gen FOX01 is gevonden. Ze zeggen dat dit heel zeldzaam is, er zijn maar 2 andere kinderen in de hele wereld die deze afwijking in dit gen hebben.  

Mijn energieniveau is heel laag en ik heb geen kracht meer in mijn lichaam. Ik moest helaas stoppen met de kleuterschool, omdat ik het lichamelijk niet langer vol kon houden. Ik ga 2x per week een paar uurtjes in de ochtend naar een mytylschool. 
Ons huis staat inmiddels vol hulpmiddelen, als laatste is daar vorig jaar juli mijn elektrische rolstoel bijgekomen. 
Nu is er één probleem en dat is dat er, voor pleegkinderen die zo ziek zijn, financieel niets geregeld lijkt binnen Nederland. Niemand lijkt zich financieel verantwoordelijk te voelen en mijn pleegouders worden van het kastje naar de muur gestuurd.

Er is een rolstoelbus nodig om mij en mijn hulpmiddelen te kunnen vervoeren, zodat ik naar school kan en samen met de rest van het gezin op pad kan gaan en veilig vervoerd kan worden.
Deze bus moest aan allerlei voorwaarden voldoen voordat hij geschikt was en er was ook een flink bedrag mee gemoeid om dat allemaal te financieren. De gemeente heeft geholpen met het realiseren van de aanpassingen, de bus komt echter volledig voor rekening van mijn pleegouders, zij hebben hiervoor een bedrag van tienduizenden euro's moeten lenen.

Ook moet door de komst van de elektrische rolstoel onze benedenverdieping aangepast worden. Er moet beneden onder andere een slaapkamer en een aangepaste badkamer voor mij komen, de drempels moeten verwijderd worden en de bestaande kozijnen en deuren moeten breder worden, zodat ik me met de rolstoel binnen kan verplaatsen.

Ook de tuin is niet geschikt voor mijn rolstoel en zal verhard en aangepast moeten worden.

Dit zijn gigantische kosten, de gemeente ondersteunt met de hoognodige aanpassingen, maar alles daar omheen moet uit andere potjes komen, vandaar dat mijn pleegouders met mijn ouders hebben overlegd en dat ze samen hebben besloten op deze manier mijn verhaal te delen. 
Mocht er iemand zijn die ons op enigerlei wijze kan helpen, dan zouden we daar enorm mee geholpen zijn. Er is al een begin, maar met de laatste bekende loodjes kunnen we alle hulp gebruiken.

Dankjewel en een high 5 van mij!