Rolstoelbus voor Demi

Hallo, ik ben Demi. 
Ik ben 6 jaar oud en woon sinds ik een kleine baby was bij mijn pleegouders. Ik ben sinds een jaar behoorlijk ziek. Uit DNA onderzoek is onlangs gebleken dat er een afwijking in gen FOX01 is gevonden. Ze zeggen dat dit heel zeldzaam is, er zijn maar 2 andere mensen in de hele wereld die deze afwijking in dit gen hebben.  

Mijn energieniveau is heel laag en ik heb geen kracht meer in mijn lichaam. Ik moest helaas stoppen met de kleuterschool, omdat ik het lichamelijk niet langer vol kon houden. Ik ga 2x per week een paar uurtjes in de ochtend naar een mytylschool. 
Ons huis staat inmiddels vol hulpmiddelen, binnenkort komt daar ook mijn elektrische rolstoel bij. 
Nu is er één probleem en dat is, dat alles niet meer in onze auto past. Er is een rolstoelbus nodig om mij en mijn hulpmiddelen te kunnen vervoeren, zodat ik naar school kan en samen met de rest van het gezin op pad kan gaan en veilig vervoerd kan worden.
Deze bus moet aan allerlei voorwaarden voldoen voordat hij geschikt is en er is ook een flink bedrag mee gemoeid om dat allemaal te financieren. De gemeente helpt met het realiseren van de aanpassingen, de bus komt echter volledig voor onze rekening.

Doordat de rolstoel op korte termijn komt, hebben we toch knopen alvast door moeten hakken. We hebben een bus op het oog die voor ons aangepast wordt en na de zomer waarschijnlijk helemaal klaar is, tot die tijd huren we nu een rolstoelbus om toch naar alle afspraken te kunnen gaan.

Ook moet door de komst van de elektrische rolstoel onze benedenverdieping aangepast worden. Er moet beneden een slaapkamer en een aangepaste badkamer voor mij komen, de drempels moeten verwijderd worden en de bestaande kozijnen en deuren moeten breder worden, zodat ik me met de rolstoel binnen kan verplaatsen.
Dit zijn gigantische kosten, de gemeente ondersteunt met de nodige aanpassingen, maar alles daar omheen komt voor onze rekening, vandaar dat mijn pleegouders met mijn ouders hebben overlegd en hebben besloten op deze manier mijn verhaal te delen. 
Mocht er iemand zijn die ons op enigerwijze kan helpen, dan zouden we daar enorm mee geholpen zijn. 
Dankjewel en een high 5 van mij!

Hi, I'm Demi,

I am 6 years old and have lived with my foster parents since I was a small baby.  I've been pretty sick for a year.  My energy level is very low and I no longer have any strength in my body.  Unfortunately I had to quit kindergarten because I could no longer keep up physically.  I go to a mytyl school a few hours in the morning twice a week. Our house is now full of tools, soon my electric wheelchair will be added.

Now there is one problem and that is that everything no longer fits in our car.  A wheelchair bus is required to transport me and my equipment so that I can go to school and go out with the rest of the family and be transported safely. This bus must meet all kinds of conditions before it is suitable and it also involves a considerable amount of money to finance all that.  The municipality helps realize the changes, but the bus is fully at our expense.

That is why my foster parents have consulted with my parents and have decided to share my story in this way.  If there is anyone who can help us in any way, we would be greatly helped.

https://www.doneerdoel.nl/actie/2376/rolstoelbus-voor-demi

Thank you and a high 5 from me!