Steun Thomas tegen SMA

Steun Thomas tegen SMA
Rekeningnr geverifieerd!
€ 10 ingezameld van €65000.
0% behaald met 1 donaties!

Eén van de gelukkigste momenten voor elke ouder is de dag waarop hun kind geboren wordt. Voor de ouders van Thomas was dat op  6 april 2020. Het sprookje duurde echter maar drie maanden: toen kreeg het jongetje zorgwekkende symptomen. Ze ging ademen vanuit hem buik in plaats vanuit haar longen. Hij tilde hem hoofdje niet omhoog. Hij draaide zich niet zelfstandig om en deed hem handjes niet omhoog. Er was iets mis. Heel erg mis.

Eén van de ergste momenten voor elke ouder is de dag waarop ze horen dat hun kind terminaal ziek is. Voor de ouders van Thomas  was dat de ziekte SMA Type 1: spinale musculaire atrofie. De diagnose liet geen twijfel.

Door SMA gaan de voor de werking van spieren verantwoordelijke neuronen dood en ondertussen ontnam de ziekte Thomas de mogelijkheid om zelfstandig te eten en drinken. Ook kan ze niet meer ademen zonder een BiPAP respirator. Er is in Europa maar één medicijn tegen SMA beschikbaar ? Spinraza ? en Thomas wordt hier momenteel mee behandeld. Helaas geneest dit middel niet – het is maar een manier om de ziekte langzamer te laten vorderen. Niemand weet ook of het in de toekomst nog steeds vergoed wordt.

De artsen zijn echter niet meer hulpeloos! De redding heet Zolgensma: een nieuwe, innovatieve gentherapie beschikbaar in de VS. Het medicijn verandert de genetische code van het kind zodat het lichaam eiwitten aanmaakt die noodzakelijk zijn voor de werking van spieren. Helaas staat de kuur ook bekend onder een andere naam: het duurste medicijn ter wereld. Het kost 2,1 miljoen USD, sterker nog: het werkt slechts als het toegediend wordt vóór de kleine patiënt twee wordt. Thomas is intussen al 8 maanden oud.

Help Thomas op hem weg naar het leven. Verlaat hem niet. Elk beetje, elk kleinste beetje, telt!

Hartelijk, echt hartelijk bedankt!! ????????????????


Frauduleuze actie rapporteren?
Help mee en deel deze actie:
Facebook reacties:
Campagne Gegevens:
Gestart door: Lesley Wijshake [ contact]
€ 10 ingezameld van €65000.
0% behaald met 1 donaties!
Deze gebruiker is geverifieerd!
Contactgegevens zijn geverifieerd!
Het opgegeven e-mailadres en telefoonnummer zijn geverifieerd via een email en verificatie-sms.
Tenaamstelling rekening geverifieerd!
De naam die bij het aanmelden is opgegeven hebben we vergeleken met de tenaamstelling van het rekeningnummer.
Nieuwste donaties:
Avatar
geanonimiseerd
Doneerde op: 2020-10-21 13:00:05
€10
Delen Delen