Op naar herstel in de VS!

Update 03 oktober 2021

Uitstel is geen afstel

Lieve donateurs,

Mijn behandeling in de VS moet helaas uitgesteld worden naar volgend jaar, dit omdat mijn verzoek om Amerika in te mogen reizen, niet meer in behandeling wordt genomen door de Amerikaanse ambassade in Nederland.

Toelichting:
Vanwege de Coronapandemie heeft Amerika maart 2020 zijn grenzen gesloten voor reizigers uit o.a. het Schengengebied. Er zijn wel verschillende uitzonderingen waarop een beroep gedaan kon worden, zodat je tóch Amerika in kon reizen. Ik kon een beroep doen op Medische Noodzaak, en heb begin augustus alle benodigde medische brieven en documenten aangeleverd en een NIE- formulier (National Interest Exceptions) aangevraagd. Vanwege het tijdspad dat de ambassade had aangegeven, kon en mocht dit niet eerder, anders had ik dit uiteraard gedaan. De Amerikaanse ambassade is overspoeld met aanvragen en de wachttijd liep op tot 10 à 11 weken, het zou erom gaan spannen! Sinds 21 september jl. heeft de Amerikaanse ambassade besloten, geen aanvragen meer in behandeling te nemen; alleen nog schrijnende zaken. De grens gaat in november weer open, te laat voor mij. Dit betekent dat ik niet kan afreizen naar Amerika. Mijn behandeling zou 25 oktober beginnen, wat een vreselijke teleurstelling! Mijn behandeling gaat dus (weer) uitgesteld worden, en dat zal dan pas volgend jaar worden vanwege de wachtlijst.

Tussentijd

Alsof het zo moet zijn, is er onverwacht een gelijksoortige behandeling in Nederland op mijn pad gekomen via een oud-CFX-patiënt. Zij is vorig jaar behandeld bij CFX en na terugkeer in Nederland had zij na enige tijd behoefte aan extra boosterdagen. Ze heeft bij CFX geïnformeerd wat zij konden betekenen voor haar en werd doorverwezen naar een behandelcentrum in Nederland: Brainproof-cmt in Utrecht. Ronald van der Rijst is Cognitive Movement Trainer, heeft meegelopen bij CFX en geeft sinds 2019 nazorg aan oud-CFX patiënten. Ook behandelt hij mensen met een gelijksoortig traject als bij CFX. Inmiddels heb ik een intake gehad met hem, en dat voelde goed. Er is een wachtlijst en ik kan starten in januari, dat is eerder dan bij CFX. Ik heb besloten om hier alvast te beginnen, niets doen is geen optie voor mij. ‘Wat in het vat zit, verzuurt niet’ is de passende uitdrukking en dat geldt ook voor CFX. Een nieuwe datum wordt vastgesteld en in de tussentijd kan ik gelukkig een begin van mijn herstel maken in Nederland. Ik kijk er enorm naar uit. Deze behandeling wordt (ook) niet vergoed door de zorgverzekering, maar gelukkig kan ik dankzij de donaties alvast hier beginnen! Dank aan iedereen die mij steunt en het voor mij mogelijk maakt om weer gezond te worden!!

Update 03 October 2021

Dear donors, Unfortunately, my treatment in the US has to be postponed to next year, because my request to travel to America is no longer being processed by the American embassy in the Netherlands. Explanation: Due to the Corona pandemic, America has closed its borders to travelers from the Schengen area in March 2020. There are several exceptions that could be invoked, so that you could still travel to America. I was able to appeal to Medical Necessity, and at the beginning of August I submitted all necessary medical letters and documents and applied for a NIE (National Interest Exceptions) form. Because of the time frame that the embassy had indicated, this could not and was not allowed earlier, otherwise I would of course have done this. The American embassy has been flooded with applications and the waiting time has increased to 10 to 11 weeks, it would be tense! Since September 21, the American embassy has decided not to process any more applications; only bad things. The border will open again in November, too late for me. This means I cannot travel to America. My treatment was to start October 25th, what a terrible disappointment! My treatment will therefore be postponed (again), and that will only be next year because of the waiting list. Meantime

As if it was supposed to be: a similar treatment in the Netherlands unexpectedly came my way through a former CFX patient. She was treated at CFX last year and after returning to the Netherlands she needed extra booster days after some time. She inquired at CFX what they could do for her and was referred to a treatment center in the Netherlands: Brainproof-cmt in Utrecht. Ronald van der Rijst is a Cognitive Movement Trainer, has attended CFX and has been providing aftercare to former CFX patients since 2019. He also treats people with a similar therapy as at CFX. I have had an intake with him, and that felt good. There is a waiting list and I can start in January, which is earlier than with CFX. I've decided to start here, doing nothing is not an option for me. ' All good things come to those who wait' is the expression and the same goes for CFX. A new date will be set and in the meantime I can make a start with my recovery in the Netherlands. I'm really looking forward to it. This treatment is (also) not reimbursed by the health insurance, but luckily thanks to the donations I can already start here! Thanks to everyone who supports me and makes it possible for me to get me back my life again!!

====================

Wie helpt mij mijn leven terug te krijgen met een behandeling in de VS? Ik ben Merel, 35 jaar oud. Tot zo’n 6 jaar geleden was ik een sportieve vrouw die midden in het leven stond. Wielrennen en hardlopen waren voor mij mijn oplaadpunt en uitlaatklep naast mijn werk en drukke sociale leven. Ik maakte mooie wielertochten door de duinen, langs de kust of maakte samen met mijn vader een mooie tocht. Het gaf mij een enorm gevoel van vrijheid om op de racefiets te zitten, de frisse wind te voelen, de geuren van buiten te ruiken. Op 4 november 2015 ging het wielrennen mis, daar lag ik, op de grond met mijn helm in tweeën en mijn racefiets bovenop mij. Wat er precies gebeurd is weet ik niet, wel weet ik nog dat ik door de bocht ging en het volgende moment allemaal hoofden boven mij zag. Toen begon de medische molen….

De medische molen

Ik ben met mijn vader naar de Eerste Hulp gegaan en kreeg daar een CT-scan en mijn schaafwonden werden verzorgd. Er werd geconstateerd dat ik een lichte hersenschudding had. "U moet de komende weken rust nemen en dan komt het wel goed" werd mij verteld. Na die paar weken rust was ik nog steeds niet de oude. Ik bleef hoofdpijn houden, moeite met prikkels, zoals licht, geluid en drukte en daarbij vermoeidheid, focus- en concentratieproblemen.

Vanwege de aanhoudende klachten is er een MRI scan gemaakt en volgde consulten bij diverse neurologen. Zij diagnosticeerden mij met PCS oftewel Postcommotioneel Syndroom. Dat betekent: langdurig aanhoudende klachten na een hersenschudding. Door het ongeluk heb ik niet aangeboren hersenletsel oftewel NAH opgelopen. Na het ongeluk heb ik 9 maanden bij mijn ouders gewoond omdat ik niet voor mijzelf kon zorgen. Daarna heb ik weer moeten leren om op mijzelf te wonen, dat ging met vallen en opstaan. Door de jaren heen heb ik diverse revalidatietrajecten en therapieën gevolgd, maar zonder voldoende resultaat.

Mijn leven nu

In die 6 jaar heb ik stappen gemaakt, maar zit ik nog steeds ziek thuis, werken kan ik niet, mijn baan ben ik kwijt. Ik heb nog erg veel last van mijn klachten: hoofdpijn, moeite met geluid, licht en drukte, veel last van vermoeidheid en ben snel overprikkeld en dat vrijwel iedere dag. Dit alles geeft een flinke rem op mijn leven!! Sociale activiteiten, zoals afspreken met vrienden, vragen veel van mijn hoofd en kosten mij veel energie. Ik hou dit dan ook niet lang vol en moet daarna altijd slapen. Als het gezellig is en ik een keer te lang doorga heeft dit altijd gevolgen: hevige hoofdpijn en extra last van mijn hoofd. Ik voel mij dan gewoon ziek, breng dan een paar dagen op de bank door of in bed, om te herstellen, om zo min mogelijk prikkels te krijgen. Mijn hoofd moet weer tot rust komen.

Door mijn niet aangeboren hersenletsel ben ik het gevoel van vrijheid, om te doen en laten wat ik wil, helemaal kwijt. Mijn dagen worden bepaald door mijn hoofd; wat lukt wel en wat lukt niet. Ik moet genoeg rustmomenten nemen op de dag om deze goed door te kunnen komen. Ik heb geleerd om te leven met mijn beperkingen, maar accepteren is een groot woord. Ik ben heus blij met wat allemaal wél lukt en waar ik nu sta. Maar om eerlijk te zijn, doet het mij verdriet en pijn als ik om mij heen kijk, naar het leven van ‘gezonde’ dertigers.

Mijn wensen voor nu:

- niet meer dagelijks hoofdpijn

- het normale leven van een dertiger

- meedoen in de maatschappij

- een leuke baan

- weer kunnen reizen

Op het oog zijn dit normale wensen, maar voor absoluut mij niet! Ik wil weer gezond worden en mijn wensen vervullen. Geen acceptatie, maar herstel! Hierbij heb ik jullie (financiële) steun nodig!

CFX kliniek in de VS geeft hoop

Tijdens de speurtocht naar andere therapieën, vond mijn zus de CFX kliniek in de VS, die is gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met PCS. Ik heb een consult aangevraagd en gehad met de neuroloog van CFX en dat gaf mij goede hoop: een kans op herstel!!! Ik heb inmiddels verschillende Nederlanders gesproken die daar behandeld zijn en goede resultaten hebben geboekt. Bij CFX maken ze een Functionele MRI scan van het hoofd, daarmee kunnen ze duidelijk in beeld brengen welke hersendelen overprikkeld of onderprikkeld zijn. Aan de hand van deze resultaten maken ze een behandelplan op. Toen ik hoorde dat ze hierdoor kunnen zien wat er aan de hand is in het hoofd, was ik zo blij!! Ik voel gewoon dat het niet klopt in mijn hoofd! Door de F-MRI scan komt er duidelijkheid en krijg ik een behandelplan op maat, eindelijk!! De behandeling duurt een week en kost, inclusief reis, verblijf en na-traject, zo’n € 16.000. Dit is enorm veel geld en de zorgverzekering vergoedt deze behandeling niet, ik moet alles zelf betalen. Het goede is dat ik eindelijk gericht kan gaan revalideren en hierna mijn leven weer verder oppakken! Dit wil ik zo graag en daarom vraag ik jullie om hulp.

2021 CFX here I come
CFX heeft een plek voor mij gereserveerd op 21 oktober voor de F-MRI en de behandeling start op 25 oktober, ik kijk hier enorm naar uit en vind het ook superspannend!
Ik hoop enorm dat de behandeling bij CFX mij mijn leven teruggeeft. Dat ik mij kan gaan richten op de toekomst en weer mijn gezonde zelf kan zijn, en mijn wensen kan vervullen!

Nogmaals bedankt voor het lezen van mijn verhaal en geweldig als je mij (financieel) wilt steunen en mij mijn leven helpt teruggeven.

Lieve groetjes,

Merel

===================

Who will help me get my life back with treatment in the US? I am Merel, 35 years old. Until about 6 years ago I was a sporty woman who was in the middle of life. Cycling and running were my charging point and outlet next to my work and busy social life. I made beautiful cycling trips through the dunes, along the coast or made a beautiful trip with my father. It gave me an enormous sense of freedom to sit on the racing bike, to feel the fresh wind, to smell the smells from outside. On November 4, 2015 the cycling went wrong, there I was, on the ground with my helmet in half and my racing bike on top of me. I don't know exactly what happened, but I do remember that I went around the bend and the next moment saw all heads above me. Then the medical mill started….

The medical mill

I went to the emergency room with my father and got a CT scan there and my abrasions were taken care of. I was diagnosed with a mild concussion. "You have to rest for the next few weeks and then it will be fine" I was told. After those few weeks of rest I was still not the old one. I continued to have headaches, difficulty with stimuli, such as light, noise and crowds, and fatigue, focus and concentration problems. Because of the persistent complaints, an MRI scan was made and consultations with various neurologists followed. They diagnosed me with PCS or Postconcussion Syndrome. That means: long-lasting complaints after a concussion. As a result of the accident I suffered a non-congenital brain injury or NAH. After the accident I lived with my parents for 9 months because I couldn't take care of myself. After that I had to learn to live on my own again, which went through trial and error. Over the years I have followed various rehabilitation programs and therapies, but without sufficient results.

My life now

In those 6 years I have made strides, but I'm still sick at home, I can't work, I lost my job. I still suffer a lot from my complaints: headache, difficulty with sound, light and crowds, a lot of fatigue and I am easily overstimulated, almost every day. All this puts a big brake on my life!! Social activities, such as meeting friends, take a lot out of my head and cost me a lot of energy. I don't last very long and then I always have to sleep. If it's fun and I go on too long, this always has consequences: severe headaches and extra headaches. I just feel sick, then spend a few days on the couch or in bed to recover, to get as little stimulation as possible. My head needs to settle down again. Due to my non-congenital brain injury, I have completely lost the feeling of freedom to do what I want. My days are determined by my mind; what works and what doesn't. I have to take enough rest moments during the day to get through it properly. I've learned to live with my limitations, but accepting is a big word. I am really happy with what is working and where I am now. But to be honest, it saddens me and hurts when I look around me, at the lives of 'healthy' thirty-somethings.

My wishes for now

- no more daily headaches

- the normal life of a thirty-something

- participate in society

- a nice job

- be able to travel again

At first glance, these are normal wishes, but not for me at all! I want to get healthy again and fulfill my wishes. Not acceptance, but recovery! I need your (financial) support!

CFX clinic in the US gives hope

While searching for other therapies, my sister found the CFX clinic in the US, which specializes in treating patients with PCS. I requested and had a consultation with the neurologist of CFX and that gave me hope: a chance of recovery!!! I have now spoken to several Dutch people who have been treated there and who have achieved good results. At CFX they make a Functional MRI scan of the head, with which they can clearly visualize which parts of the brain are overstimulated or understimulated. Based on these results, they draw up a treatment plan. When I heard that this allows them to see what is going on in the head, I was so happy!! I just feel something is wrong in my head! The F-MRI scan provides clarity and I get a tailor-made treatment plan, finally!! The treatment lasts a week and costs about € 16,000, including travel, accommodation and post-procedure. This is an enormous amount of money and the health insurance does not reimburse this treatment, I have to pay for everything myself. The good thing is that I can finally start rehabilitating in a targeted manner and then pick up my life again! I want this so badly and that's why I'm asking you for help.

2021 CFX here I come

CFX has reserved a spot for me on October 21 for the F-MRI and the treatment will start on October 25, I'm really looking forward to this and find it super exciting! I really hope that the treatment at CFX gives me my life back. That I can focus on the future and be my healthy self again, and fulfill my wishes!

Thanks again for reading my story and great if you want to support me (financially) and help me give back my life.

Dear greetings,

Merel