Op weg naar herstel

Op weg naar herstel
Rekeningnr & legitimatie geverifieerd!
€ 8183 ingezameld van €11000.
74% behaald met 277 donaties!

Ik ben Eileen, 31 jaar jong. Ben ambitieus, houd van de mooie dingen in het leven en ben positief ingesteld ('s ochtends niet altijd...;)) Wandel graag in de natuur met mijn hond maar geniet ook enorm van gezellige etentjes met vrienden en familie. Ik heb een leuke en goede baan bij de ABN AMRO met fijne collega's waar ik met veel plezier werk.

Mocht je liever direct persoonlijk naar mij willen doneren kan dat via NL32ABNA0592859037 op naam van A.E. Wolf of via deze link.


Op mijn vijftiende heb ik tijdens een hockeywedstrijd een bal tegen mijn gezicht gekregen. Het enige wat ik nog weet is dat ik flauw ben gevallen en het bloed langs mijn wang voelde stromen toen ik weer bijkwam. Ik was verward, alles was wazig en ben naar de Eerste Hulp gebracht. Daar is mijn wang dichtgeplakt maar is er eigenlijk nooit gesproken over een mogelijke hersenschudding en de gevolgen ervan.

Sinds die tijd zijn ook mijn klachten begonnen. Ik kan me in de afgelopen vijftien jaar geen dag bedenken dat ik me helemaal ‘goed’ heb gevoeld. Zolang ik me kan herinneren sta ik op met hoofdpijn en ga ik ermee naar bed, eigenlijk heb ik 24 uur per dag hoofdpijn. Het ene moment wel iets minder dan het andere, maar de hoofdpijn is er altijd. Daarnaast heb ik ook altijd het gevoel van ‘hersenmist’, moeite met het vinden van de juiste woorden, ben ik overgevoelig voor geluid en licht dus snel overprikkeld. Ik heb altijd het gevoel gehad er niet helemaal bij te horen en dat ik ‘net’ niet mee kan komen met de rest omdat ik altijd iets heb om rekening mee te houden. Namelijk mijn hoofdpijn. Spontaan iets afspreken lukt me niet altijd en dat belemmert me veel in mijn leven. Ik voel me eigenlijk nooit als de energieke 31-jarige die ik zou willen zijn. Het heeft een grote impact en ik kan nu niet het leven leiden dat ik graag wil. Het voelt alsof ik zoveel uit het leven zou kunnen halen, maar de afgelopen jaren lukt me dat gewoon niet, iets waar ik soms best verdrietig van wordt. 

Vele jaren en vele specialisten na die ene dag met de hockeybal (nu meer dan de helft van mijn leven) is het me zelf niet gelukt te herstellen. Ik heb alles geprobeerd van verschillende neurologen, een hoofdpijnkliniek, psycholoog, fysiotherapieën, mensendieck, accupunctuur, homeopathische middelen tot alternatieve geneeswijzen. Toch wil ik niet opgeven. 

 

Drie jaar geleden hoorde ik over een behandeling in Amerika. Omdat de stap en de kosten groot zijn, ben ik eerst in Nederland begonnen met een onderdeel van de behandelingen die daar ook worden uitgevoerd. Ik heb een jaar lang intensieve training gevolgd bij Oogbalans in Berlicum. Daaruit kwam de conclusie dat er sprake was van een zwak functioneel visueel systeem op alle kijkafstanden. Door de hersenschudding loopt de verwerking van visuele prikkels in mijn hersenen verminderd of verstoord. Al klinkt dit natuurlijk niet goed, ergens voelde dit voor mij toch als een opluchting. Jarenlang heb ik gedacht dat ik me aanstelde of gek was omdat ik continu hoofdpijn en klachten had. De behandeling heeft een beetje geholpen, maar omdat de hersenschudding zo lang geleden is, heb ik meer onderzoek en vooral, hulp nodig.

 

Een tijdje geleden kwam ik deze kliniek in Utah weer tegen, zij zijn gespecialiseerd in de behandelingen voor een (verwaarloosde) hersenschudding. Ik herken me zo in alle verhalen van mensen die er zijn geweest en 95% van de behandelde patiënten gaat met verminderde klachten naar huis. CognitiveFX heeft een baanbrekende en vernieuwende behandelmethode ontwikkeld die nog niet in Nederland wordt toegepast. Er wordt aan het begin van de week een functionele MRI-scan gemaakt, waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper- en onder-actief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van deze resultaten wordt er een behandelplan opgesteld en ga je met diverse specialisten aan het werk. Het mooie aan deze kliniek is dat alle specialisten onder één dak werken en dagelijks veel overleg hebben over hoe je de behandelingen doorloopt. Aan het eind van week 1 wordt er weer een scan gemaakt, zodat er op basis daarvan extra behandelingen kunnen worden ingepland voor de tweede week.

 

In september 2022 kan ik terecht bij CognitiveFX in Utah voor een behandelmethode die veel verbetering geeft bij mensen met niet aangeboren hersenletsel. De behandeling duurt voor mij twee weken en kost, inclusief ticket, verblijf en na traject  €30.000,-. De enorme kosten van deze behandelmethode hebben me tegengehouden om naar Amerika af te reizen. Maar omdat ik er zoveel vertrouwen in heb dat dit mij weer een kans geeft op een normaal leven, waag ik op deze manier een kans. Met deze crowdfunding hoop ik (een gedeelte) van het bedrag bij elkaar te krijgen en zo weer een kans te krijgen om een volwaardig leven te leiden. Inmiddels heb ik een groot gedeelte van het bedrag bij elkaar en vlieg ik 16 september naar de VS! 

 

Ik zou me enorm graag willen laten behandelen bij CFX en heb mijn zinnen erop gezet om dit voor elkaar te krijgen. Ik ben er vol van overtuigd dat dit de oplossing is voor mij na al die jaren van zoeken naar de oplossing van mijn hoofdpijn en de bijhorende belemmeringen die ik ervaar. Het enige wat me op dit moment tegen houdt is het geld. De kosten van deze behandelingen zijn erg hoog en worden niet vergoed door de zorgverzekering. In het geval dat ik het totale bedrag bij elkaar krijg en toch blijkt dat ik maar één week behandeling nodig heb, zal ik het resterende geld doneren aan de Hersenstichting. Verder wil ik me na het traject in gaan zetten om andere mensen te helpen bij hun weg naar herstel.

 

Het zou me helpen als jullie mijn verhaal willen delen met vrienden, familie en kennissen.

Wanneer ik het traject bij CFX in Utah aan kan gaan ben ik van plan me aan te melden voor de Pilotstudie vanuit de Hersenstichting in samenwerking met het UMC. Op deze manier hoop ik eraan bij te dragen dat deze behandelingen op den duur voor iedereen in Nederland toegankelijk zijn.

 

Binnenkort gaat Marsh Königs, neurowetenschapper bij het Amsterdam UMC als projectleider samen met onderzoekers van het UMC Groningen twee jaar lang Nederlandse patiënten volgen die voor een CFX-behandeling naar Amerika gaan. Twee weken vóór vertrek worden zij uitvoerig getest op balans en cognitie – bijvoorbeeld denken, informatieverwerking, waarnemen, geheugen en concentratie – en tevens gevraagd naar hun klachten. Dat laatste gebeurt ook tijdens het verblijf in Amerika. Een maand en vervolgens een half jaar na terugkomst worden dezelfde testen afgenomen om te kijken of eventuele effecten beklijven. 

 

Informatie
Home (cognitivefxusa.com)

 

Amerikaanse behandeling voor hersenschudding tegen het licht (amsterdamumc.org)

 

Het tij keert in hersenletselland (linkedin.com)

 

Hersenmist: 3 vrouwen over de gevolgen van hun hersenschudding | Eva Jinek

 

My name is Eileen, I am 31 years old, I am ambitious, have a positive mindset, and love the beautiful things in life. I love to take walks in nature with my dog (Ted) but also enjoy dinners with friends and family. I work at ABN AMRO with amazing colleagues and I enjoy my time enormously. 

 

My story starts when I was fifteen where I got hit by a ball during a hockey game. The only thing I remember is that I passed out and felt the blood gushing down my face. I was very confused; everything was fuzzy, and I was rushed to the emergency room. The staff stitched my check, but they never discussed a possible concussion and its effects. 

 

That day, my symptoms began. I cannot remember a day in the past fifteen years where I did not wake up in the morning with a headache, and go to bed without one. Some days are better than others, but it’s always there. In addition,  I have something called brain fog. Basically I have difficulties finding the right words, am over sensitive to light and noises, and am easily overstimulated. I have always had the feeling of having to  “catch up” with the rest because there is always something I have to keep in mind. Doing things spontaneously is very difficult for me, and it feels like this holds me back in life. I have the feeling I cannot live the life I want to lead. There are so many things I’d like to do, but struggle with due to this brain injury.

 

For the last 15 years I have visited many specialists and tried multiple treatments. Everything from visiting different neurologists, headache clinics, psychologists, physical therapy, acupuncture, homoeopathic solutions, and alternative medicine. My symptoms have not stopped, and neither will I until they stop.

 

Three years ago I heard about treatment in the United States. Because the boundary and costs are very high, I have first tried a part of that treatment in the Netherlands. For a year I followed intense training at “Oogbalans” in Berlicum. There we came to the conclusion that I have a weak functional system at all viewing distances. 

 

Essentially, due to my concussion my brain's ability to process visual stimuli was reduced or disturbed. Ironically, despite this bad news, I was relieved. For years I was under the impression that I was exaggerating, and thought to be crazy regarding my constant headaches. So far the treatments have helped me somewhat, but because the concussion has been so long ago, I need more research and mostly, help. 

 

The CognitiveFX clinic in Utah, specialises in treating “neglected” concussions. I recognized myself in all the stories of the other patients who have been there, where 95% of all treated patients leave with significantly reduced symptoms. CognitiveFX has a revolutionary treatment method which is not yet available in the Netherlands. At the start of the week, they will do a functional MRI scan where they precisely map which areas of the brain are hyper or under-active and where blood flow is less than optimal. Using these results a treatment plan will be made and I will be working with different specialists. The unique thing about this clinic is that all specialists are at the same facility, where they work together to give the best treatment possible. At the end of week 1, another scan will be made, which helps in the planning for treatments for the second week. 

 

In September of this year I can attend treatment at CognitiveFX in Utah. The treatment will take two weeks and costs, including ticket, accommodation and after-care €26.000,-. 

 

The high cost of this treatment method has prevented me from going there earlier. However, I have so much faith that this treatment can help me enjoy a normal life without any headaches, that I want to give it a shot. With this crowdfunding campaign I hope to (partially) fund the amount that I need so that I can start living a normal life again. 

 

It would mean a lot to me and those around me if I could get this treatment at CognitiveFX in Utah and put my mind to it to make this work. Unfortunately the costs of these treatments are incredibly high and not covered by health insurance. In the case that I have crowdfunded the total amount, and it turns out that I only need one week of treatment, I will donate the remaining amount to the Netherlands Brain Foundation. I also would like to put my efforts into helping others to recover. 

 

It would mean a lot to me if you could share my story with your friends and family. 

When I join CFX in Utah, I will be joining a pilot study from the Netherlands Brain Foundation in collaboration with UMC. In this study, we can make a case that will help to make this form of treatment available in the Netherlands in the future. 

 

Soon Marsh Königs, a neuroscientist at the Amsterdam UMC as a project leader together with researchers of the UMC Groningen, will follow Dutch patients for two years as they undergo CFX-treatment in the United States. Two weeks before they leave, they will undergo different tests based on balance and cognition – thinking, processing information, memory, and focus. A month and 6-months after treatment they will do the same tests, to measure if the effects of treatment are still in effect. 

 

 


Frauduleuze actie rapporteren?
Help mee en deel deze actie:
Facebook reacties:
Campagne Gegevens:
Gestart door: Eileen Wolf [ contact]
€ 8183 ingezameld van €11000.
74% behaald met 277 donaties!
Deze gebruiker is geverifieerd!
Contactgegevens zijn geverifieerd!
Het opgegeven e-mailadres en telefoonnummer zijn geverifieerd via een email en verificatie-sms.
Tenaamstelling rekening geverifieerd!
De naam die bij het aanmelden is opgegeven hebben we vergeleken met de tenaamstelling van het rekeningnummer.
Identiteit is geverifieerd!
De naam die bij het aanmelden is opgegeven is geverifieerd door een kopie ID-kaart of met iDIN (via de bank).
Top 3 donaties:
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2022-07-16 09:16:03
€1000
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2022-07-11 06:47:02
€379
Avatar
Ben Liezenberg
Doneerde op: 2022-08-03 22:58:08
€250
Nieuwste donaties:
Avatar
Jaap Putman
Doneerde op: 2022-08-12 07:41:37
€10
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2022-08-10 20:03:03
€5
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2022-08-09 09:57:57
€5
Avatar
Anoniempje
Doneerde op: 2022-08-09 09:30:15
€10
Avatar
r wortmann
Doneerde op: 2022-08-08 17:46:30
€5
Delen Delen