Help mij aan een leven zonder pijn.

Hoi, ik ben Leonie van Galen, 41 jaar oud. Op m’n 23e werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Sindsdien ben ik 3 maanden pijn vrij geweest. 

In de afgelopen 18 jaar zijn diverse medicaties en operaties geprobeerd, maar zonder succes. De ziekte bleef zich verder ontwikkelen. Hierdoor nam de pijn ook steeds meer toe. 

Met diverse zware pijnstillers probeert de pijnpoli dit leefbaar te houden, maar ook dat lukt niet meer. 24 uur per dag en 7 dagen in de week heb ik buikpijn, ook zware buikpijnpijnaanvallen, de gehele dag ben ik ontzettend moe en heb ik gewrichtspijn en ontstekingen. 
De pijn breekt tegenwoordig door de medicatie heen en is simpelweg niet meer te harden.
Hierdoor is de kwaliteit van leven tot nagenoeg 0 gereduceerd. 

Ook de artsen zitten nu met hun handen in het haar, alle medicaties gehad, maar niets deed wat of ik kreeg een allergische reactie. 

Mijn lichaam heeft nu antistoffen aangemaakt tegen de medicatie. Ik heb operaties gehad, maar binnen een paar weken waren de ontstekingen weer terug. 

Daar waar ik voorheen nog wel eens zelf op pad ging of stond te koken, wat een grote hobby van mij is, bestaat het grootste deel van de dag nu uit: op bed liggen of op de bank zitten. Nergens fut voor, compleet uitgeput. Opstaan met pijn, naar bed gaan met pijn en om vervolgens weer op te staan met pijn en me afvragen hoe ik de dag nu weer door moet komen.Dit is voor mij aanleiding geweest om een euthenasietraject te starten.

Tot mijn pijnspecialist me eind vorig jaar doorverwees naar een pijnspecialist in Zeist. Hij doet behandelingen waarbij een medicatiepomp in de buikholte wordt gebracht, welke via een epiduraal de pijnmedicatie direct op de plek brengt waar het zijn werk moet doen. Omdat hiermee oa de lever wordt omzeild (de lever filtert 70% van de medicatie weg) kan er met heel veel minder medicatie een veel beter resultaat worden behaald. Daarnaast zijn de bijwerkingen ook aanzienlijk minder. 
Deze arts had 2 patienten met de ziekte van Crohn hiermee behandeld en zij zijn van een pijnscore 8 naar 3 gegaan.

Helaas wordt deze behandeling weliswaar in Nederland toegepast, maar voor de ziekte van Crohn niet vergoed. Een coulance verzoek van de arts om deze behandeling (ITDD traject) toe te mogen passen is door zorgverzekeraar CZ afgezewen. Na een door ons ingediend bezwaar werd het verzoek door CZ nogmaals afgewezen.
Belachelijk als je bedenkt dat dit traject over 7 jaar (minimale levensduur van de pomp) slechts 1/3e kost van 1 van de pijnmedicamenten.

Het ITDD traject zou voor mij betekenen dat ik m’n leven weer een beetje op kan pakken, omdat de pijn dan aanzienlijk minder is. Doordat de huidige pijnmedicamenten dan afgebouwd kunnen worden, zullen de bijwerkingen daarvan ook af gaan nemen. Dan kan ik eindelijk weer eens leuke dingen kan gaan doen die mijn man en ik al jaren niet meer kunnen doen. Zelfs naar familie rijden lukt niet meer.

Ik hoop dat we met de crowdfunding genoeg bij elkaar krijgen om het ITDD traject dan maar zelf te betalen, aangezien CZ dit blijft weigeren. CZ ziet mij liever het euthanasie traject afronden, dan mij desnoods een klein beetje kwaliteit van leven te geven. 

Ik vecht iedere dag weer door, 24 uur per dag en 7 dagen in de week. Hoe lang ik of beter gezegd mijn lichaam dit nog vol blijft houden weet ik niet. Ik hoop dat iedeen kan helpen en dit ook wil delen, zodat ik toch nog langer kan genieten van de mooie dingen in het leven. Veel kleine beetjes maken een hele hoop. 

Alvast heel erg bedankt!
Heel veel liefs,
Leonie