Een elektrische bakfiets voor de veel te vroeg geboren Anna!

Dolgelukkig waren Mark en Petra om te horen dat ze zwanger waren. Na bijna vier jaar lang de wens te hebben gehad om een gezin te zijn. Meerdere vruchtbaarheidsbehandelingen hebben ze ondergaan om deze wens uit te laten komen. Een tijd van veel spanning, emoties, hoop en teleurstelling. En toen was de dag daar dat het gelukt was. Zwanger. En niet van één, maar van twee kinderen. Hun geduld werd eindelijk beloond. 

Na 25 en halve week werd het geluk opeens verstoord. Midden in de nacht braken de vliezen. En toen kwamen ze ineens in een stroomversnelling. Eerst naar het ziekenhuis Meander in Amersfoort. Daarna met spoed door met de ambulance naar het WKZ in Utrecht. Met medicatie werd geprobeerd de bevalling zo lang mogelijk uit te stellen. Maar met 26 weken zwangerschap werden de tweeling Pim en Anna dan toch geboren. Wat een van de gelukkigste dagen van je leven zou moeten zijn, was voor hun een nachtmerrie. De zwangerschap werd afgesloten met de vraag van de artsen ‘Wil je dat we jullie kinderen proberen te redden?’ Pim en Anna moesten vechten voor hun leven. 14 weken te vroeg uit een buik waar ze goed beschermd, veilig en lekker warm zaten om goed te kunnen groeien. Een vroeggeboorte neemt veel risico’s met zich mee. Sommige zullen pas op latere leeftijd duidelijk worden.

De tijd in de couveuse begon aardig goed. Maar Anna bleef problemen houden waar niet duidelijk van was waar ze vandaan kwamen. Ze moet groeien, met de tijd zal het beter gaan. Ze was een aantal keren erg ziek. Meerdere longontstekingen maakten dat ze zwakker werd. Ze had meerdere keren beademing nodig, omdat het haar zelf niet lukte om door te gaan. 
Na de periode op de Nicu, gingen Pim en Anna naar het ziekenhuis Meander in Amersfoort. Om nog even een paar weekjes aan te sterken en dan zouden ze na 14 weken ziekenhuis eindelijk naar huis mogen.
Maar ook in het ziekenhuis Meander bleef Anna problemen houden met haar ademhaling, veel spugen, niet goed kunnen slikken, niet kunnen drinken. 
Na een paar weken werden de problemen te ernstig. Ook haar sonde waar ze voeding over kreeg konden ze niet meer terugplaatsen. Anna moest terug naar het WKZ. Terug naar de Nicu, daar waar alles was begonnen. 
En Pim, die kwam naar huis, op de dag dat ze eigenlijk geboren hadden moeten worden. Hoe dubbel kan het zijn!

Uit onderzoeken bleek dat Anna een sliding hernia diafragma had. Een middenrifbreuk. Haar maag lag voor een gedeelte in de borstholte. Ze zou moeten groeien en dan zou het vanzelf over gaan. Een paar aanpassingen, en dan zou ze weer naar huis kunnen. Via een omweg weer naar het ziekenhuis Meander, en vier weken later dan haar broertje was Anna dan ook eindelijk thuis. Wel met veel medische apparatuur, medicijnen en veel zorg.  

Na een kleine week werden de problemen alleen erger, in plaats dat ze verbeterde, zoals de bedoeling was. Ze kwam een aantal keer in de problemen met haar ademhaling en Mark en Petra besloten om naar het ziekenhuis te gaan. De artsen namen het niet direct serieus, maar lieten haar toch een nachtje blijven. De verpleegkundigen zagen dat er meer aan de hand was en het nachtje werd anderhalve week. De artsen in Amersfoort konden Anna niet verder helpen en ze moest weer naar het WKZ in Utrecht. Ook daar dachten de artsen dat het allemaal wel meeviel. Ondertussen was Anna aan het knokken en had ze het erg zwaar. Ook hier kwamen de verpleegkundige na een aantal dagen erachter dat de problemen van Anna groter waren dan iedereen in eerste instantie dacht. Problemen met ademhaling, ademstops, spugen, dalingen in saturatie en hartactie. 

Na veel onderzoeken, foto’s, observaties en vele dagen verder, kwamen ze erachter dat Anna haar maag bijna helemaal in de borstholte lag. De maag verdrukte daar de organen, waaronder de longen. Nu begon duidelijk te worden waar de problemen vandaan kwamen. De enige oplossing was een operatie. 

Tijdens de operatie kwamen ze voor grote problemen te staan. Niet alleen de maag lag op een verkeerde plek in het lichaam, ook de slokdarm was ernstig vernauwd. Tijdens het oprekken van de slokdarm is deze gescheurd. Omdat Anna een lange tijd niet zelfstandig zou kunnen eten is er een gastrostoma geplaats, zodat het eten direct via haar buik haar maag in kon. De operatie is erg gecompliceerd verlopen en Anna heeft het zwaar gehad. Ook heeft ze een aantal keren zuurstof tekort gehad. 

Ook het herstel van de operatie is gecompliceerd verlopen. Een infectie die ze moeilijk onder controle konden krijgen. Anna was aan het vechten voor haar leven. Ze was erg ziek en werd steeds zwakker. Na een lange tijd aan de beademing en veel tijd voor herstel mocht Anna na 4 weken van de IC verhuizen naar de verpleegafdeling. 

De problemen met de ademhaling bleven zich voordoen. Er was niet duidelijk waar dit vandaan kwam. Op een gegeven ogenblik lukte het Anna echt niet meer en is ze met spoed geopereerd. Een groot stuk littekenweefsel in de luchtpijp, bij haar stembanden hebben ze toen verwijderd. Er werd gedacht dat hiermee de problemen zouden verdwijnen. Helaas was dit niet het geval. Nog twee keer moest zij met spoed worden geopereerd, omdat ze in de problemen kwam met ademen. De laatste keer is er een trachea canule geplaats. Een buisje door haar hals, rechtstreeks de luchtpijp in om te kunnen ademen. De luchtpijp was zo gezwollen/vernauwd dat er bijna geen lucht meer door kon.

Het hebben van een trachea canule heeft een grote impact op je leven. Als ouder moet je je kind altijd op gehoor afstand hebben. De enige manier om te kunnen ademen is door een dun buisje. Een klein beetje slijm wat in de weg zit kan er al voor zorgen dat je geen adem meer kunt halen. Je kunt horen en zien aan je kind of het goed gaat. Er moet dus altijd toezicht zijn. Dit lukt niet alleen. Gelukkig worden ze hierin ondersteund door thuiszorg en mantelzorgers. Denk maar aan de simpelste dingen die je anders niet kan doen wanneer je alleen bent met je kind, zoals douchen of stofzuigen. Niet alleen thuis, maar ook onderweg moet je ten alle tijden kunnen handelen. Dat betekend dat je alle apparatuur die je daarvoor nodig hebt altijd mee moet nemen. Ook een extra canule en beademingsballon in geval van nood. Je kunt met de auto niet alleen op pad met een kind met een canule. Je moet direct kunnen handelen in geval van nood. Dat lukt niet op het moment dat je achter het stuur zit. Hierin ben je dus altijd afhankelijk van anderen. 

Een elektrische bakfiets is wel een oplossing om toch even eruit te kunnen en anna goed in de gaten te kunnen houden.

Wat het allemaal nog meer inhoudt zullen ze moeten gaan ervaren op het moment dat Anna thuiskomt.


Omdat tijdens de operatie zuurstof tekort is geweest en ook de infectie zoals Anna had voor problemen kan zorgen zijn er onderzoeken gedaan. Hierin is duidelijk geworden dat een stuk van haar nier is afgestorven. Wat hier de gevolgen van gaan zijn is nog niet duidelijk. Dit zal voorlopig de komende jaren worden gevolgd. Dezelfde problemen konden zich ook voordoen in haar hersenen. Hiervoor is een MRI gemaakt. Hierop was te zien dat er inderdaad op meerdere plekken in de kleine hersenen stukjes zijn afgestorven, waaronder een groter stuk. Ook de verbinding tussen de twee hersenhelften is erg dun en op een bepaald stuk zelfs niet. Dit laatste kan een aangeboren afwijking zijn, maar ook door de premature geboorte komen. Ook hiervan is niet duidelijk wat de gevolgen gaan zijn voor de ontwikkeling van Anna. Er kan alleen worden benoemd dat het gaat om een achterstand op het mentale gebied. Ook dit moeten ze de komende jaren gaan ervaren. 


Thuis en onderweg zijn ze veel afhankelijk van anderen en zullen ze veel hulp moeten vragen. Ook leveren ze hier een groot stuk privacy in. De zelfstandigheid die ze altijd zo fijn vonden moeten ze leren los te laten. En leren om hulp te ontvangen. 

Wat de meest gelukkige tijd in hun leven had moeten zijn, heeft een grote schaduw kant gekregen. Maar wat zijn ze gelukkig en wat doen ze het samen goed!

Al bijna negen maanden logeert Anna in het ziekenhuis, geen dag hetzelfde. Elke dag zijn ze bij Anna en logeren Mark en Petra om de beurt bij Anna zodat ze nooit alleen is.

Erg vermoeiend en een klein wereldje waarin ze nu leven.

Mark is sinds de kerst niet meer thuis geweest en gaat vanuit daar naar zijn werk (3 dagdelen per week)en weer terug. 

Elke keer had Anna weer verrassingen. Ook voor Pim een vermoeiende periode, veel heen en weer naar het ziekenhuis. De artsen verwachten dat ze binnenkort naar huis mogen. Ze zijn druk om alles te regelen voor een goede thuiskomst. 

Een elektrische bakfiets zou straks de uitkomst kunnen zijn om er dan toch even met de kinderen uit te kunnen gaan. Zo kunnen ze Anna goed in de gaten houden en kan alle apparatuur mee. En zijn ze er toch even uit. Een gewone kinderwagen hebben ze nu, alleen zitten ze nu met het probleem dat er zoveel apparaten mee moeten dat dit niet gaat passen.

Er zal een andere wagen moeten komen of de wagen zal aangepast moeten worden.

Weer een grote tegenvaller wat financieel ook best prijzig zal gaan wezen.

Wat zou het geweldig zijn om straks een mooie elektrische bakfiets te kunnen geven als cadeau bij hun thuiskomst zodat ze iets ‘vrijer’ zijn. Wel zullen we moeten kijken of deze aangepast zou kunnen worden zodat er een kinderwagen aan gekoppeld kan worden anders kunnen ze op de plaats van bestemming nog niet zoveel. We gaan hier alles op alles zetten om dit te kunnen realiseren.

Mocht de fiets niet gaan lukken hopen we een mooi bedrag op te halen om ze financieel te kunnen steunen voor alle aanpassingen of extra´s die nodig zijn voor Anna.

Wij als familie en vrienden willen allemaal heel graag iets voor ze doen maar kunnen niet anders dan ze steunen en af en toe eten langs te brengen wat ze kunnen opwarmen in het ziekenhuis en helpen zover we kunnen.

Daarom zijn we deze doneer actie voor ze gestart.

Mark Petra Pim en Anna verdienen dit!

Helpen jullie mee?

 

En wie weet kennen jullie mensen die een elektrische bakfiets kunnen aanpassen!

Laat het ons weten!