Wat er in de nacht van 1 op 2 februari 2017 gebeurde veranderde mijn hele leven!

Wat er in de nacht van 1 op 2 februari 2017 met mij gebeurde veranderde mijn hele leven. Door een gezichtsbehandeling waar ik naar schijnt, een allergische reactie op kreeg werd ik 's nachts gewekt met een gloeiend gelaat. Ik ben naar de badkamer gegaan en bij het kijken in de spiegel was mijn enige gedachte; O my god, ik moet koelen! Het volgende moment ging de wekker en wilde ik opstaan, maar ik kreeg mijn hoofd niet omhoog omdat ik helse pijnen voelde. Wat er gebeurt was die nacht kon ik niet navertellen. Achteraf bleek dat ik was flauwgevallen op de badkamer, waar mijn man mij met een forse hoofdwond heeft gevonden.

Nu ruim 4 jaar later leef ik nog steeds met de gevolgen van deze gebeurtenis, niet aangeboren hersenletsel, waardoor ik last heb van oa overprikkeling voor licht en geluid, dagelijkse hoofdpijnen, extreme moeheid, niet tegen onverwachtsheden kunnen, concentratieproblemen en ga zo maar door.

Mensen die mij van voor de val kennen herkennen mij niet of zullen mij niet meer herkennen in degene die ik nu ben en wat ik doe op een dag.

Omdat ik geleerd heb tijdens mijn revalidatie trajecten te accepteren wat er is, te rouwen om het geen er niet meer is en om te leren gaan met mijn beperkingen is er een soort nieuwe versie van mij ontstaan, Brenda 2.0.

Deze versie valt mee te leven, en is in Nederland ook het hoogst haalbare, maar inmiddels weet ik dat er wel een behandeling buiten Nederland bestaat die veel verbetering belooft. Deze verbetering zou te behalen zijn in een kliniek in Utah, Amerika. De behandeling duurt een week en kost inclusief voortraject, verblijf, ticket en natraject zo'n €16.000. Dit is voor mij enorm veel geld. Toch is dit mijn kans om verder te herstellen en weer meer grip op mijn leven te krijgen. Een kans die ik moet aangrijpen voor mijzelf maar zeker ook voor mijn gezin, waar mijn beperkingen ook een stevige stempel op drukken.

Mijn verhaal

Op 1 februari 2017 heb ik voor het eerst een ontharingsbehandeling ondergaan in mijn gezicht. Mijn huid heeft hier zo allergisch op gereageerd dat ik hier 's nachts wakker van werd en in lichte paniek (de volgende dag stond er een presentatie gepland) in de badkamer ben flauw gevallen en hierdoor met mijn hoofd op de badrand terecht ben gekomen. Door deze klap waren al mijn gezinsleden direct gewekt en ben ik door mijn partner Geert Harm opgeraapt en in bed gelegt. Ik ben die nacht niet meer wakker geweest en werd pas gewekt op het moment dat onze wekker op de slaapkamer ging. Ik wilde opstaan, maar kon mijn hoofd niet meer optillen. Wat er gebeurt was na mijn spiegelconfrontatie, daarop kon Geert Harm mij wat aanvulling geven. Samen met de huisarts, die hij inmiddels had ingeschakeld werd de ambulance gebeld en moest ik toch naar het ziekenhuis. Na een scan, waarop gelukkig niets te zien was, het behandelen van mijn hoofdwond en een observatie van 1,5 dag, werd ik naar huis gestuurd. Niets ernstigs, gewoon een zware hersenschudding. Even rustig aan doen en dan zal het vanzelf overgaan. Nou, dat was dus een paar weekjes rust nemen, niet leuk, maar gelukkig zou alles weer goed komen!

Leven voor en na het ongeluk

Omdat ik rustnemen niet echt in mijn bloed had zitten kreeg ik de verplichting van mijn partner, Geert Harm, om dit toch echt 6 weken vol te houden. En wat bleek? Dat was niet moeilijk. Sterker nog, ik kon niet anders. Ik bleef zoveel hoofdpijn houden, slecht tegen licht en nog slechter tegen geluid te kunnen en ik was continu moe en kon niet eens mijn beide sokken na elkaar aantrekken, want bukken kon mijn hoofd niet aan.

De schade was veel groter dan aanvankelijk gedacht. Ik heb nu nog steeds veel klachten die mijn dagelijkse leven extreem beïnvloeden, zoals; constante hoofdpijnen, vergeetachtigheid, concentratieproblemen, snel overprikkeld zijn en extreme vermoeidheid. Kleine inspanningen kosten veel energie en vragen om geregelde rustperiodes. Ik breng het grootste deel van de dag alleen en in strakke structuur door om daarnaast genoeg energie te hebben om ook momenten van het ‘gewone leven’ mee te kunnen pakken. 

Uit het sociale leven gerukt

Waar ik voorheen nooit op de bank te vinden was, want er was altijd wel wat te doen of beleven, werd de bank de wenselijkste afwisseling met mijn bed als tegenpartij. Mijn sociale leven was en is tot een minimum beperkt en dat vind ik eigenlijk, naast dat ik een andere moeder voor mijn kinderen ben en als partner een andere handleiding nodig heb, het meest moeilijke. Ook al ben ik blij met wat ik nu wel kan, er blijft een passie voor nog veel en veel meer andere dingen en activiteiten waaraan of waarmee ik graag bezig zou gaan.

NAH

Mijn klachten bleven en ik mocht beginnen aan een revalidatietraject via het ziekenhuis (4 maanden) en een vervolg traject (9 maanden) bij revalidatiecentrum De Vogellanden. Het was fijn, want ik kon nu zelf actief werken aan mijn herstel. Als een dolle was ik bezig om beter te worden. Ik maakte kleine stapjes, met rust afgewisseld met een activiteit kwam ik mijn dagen door. Emotioneel werd het wel steeds zwaarder, aangezien de deadlines tot herstel steeds niet gehaald werden, maar ook daarvoor heb ik geleerd om om te gaan met mijn beperkingen, te rouwen om wat er niet meer is en te accepteren van wat er wel is. Na 9 maanden was de behandeling klaar. Ik had stapjes gemaakt, maar meer was er niet mogelijk. Er was geen behandeling meer en de kans op verder herstel was zeer klein. Ik ging de deur uit met mijn NAH (niet aangeboren hersenletsel) en moest het daarmee doen.

Niet meer kunnen werken

Waar ik net begonnen was met kunstlessen geven in het basisonderwijs, kon ik nu nauwelijks mijn eigen kinderen helpen of meegaan naar hun diploma uitreikingen of optredens waar ze weken voor geoefend hadden. Het ophalen van school ging ook niet, want op het schoolplein alleen al staan leverde teveel prikkels op. Gelukkig zijn mijn meiden inmiddels wat ouder en kunnen ze een hoop zelf. Waar ik veel van mijn zelfstandigheid moest inleveren, hebben zij dit soms eerder moeten ontwikkelen. En gelukkig zijn er heel veel mensen die ons als gezin daar erg mee geholpen hebben. Daarvoor ben ik nog steeds elke dag heel dankbaar.

En toen was er hoop in Amerika

Op een gegeven moment was er een vriendin die van een collega van haar hoorde over een behandeling in Amerika die wellicht ook voor mij zou helpen. Ik had deze behandeling ook wel een aantal keren voorbij zien komen, maar had geen zin in weer een teleurstelling. Toch heb ik contact opgenomen met deze persoon om zijn verhaal te horen. Het was heel emotioneel om zijn verhaal te horen, omdat hij een gelijkwaardig verhaal had en door deze behandeling een soort "reset van zijn hersenen" had gehad waardoor hij weer meer aan kon, minder snel overprikkeld was, minder hoofdpijn en meer energie had gekregen en dat hij nog steeds stapjes maakte die hij voorheen niet voor mogelijk had gehouden. En ineens leek er ook hoop voor mij. Ik heb een intake gedaan en mocht ook komen voor deze behandeling. Wat was ik blij! Door de Corona is het er echter vorig jaar oktober niet meer van gekomen, om alles te regelen, maar vorige maand heb ik bericht gekregen dat er op 29 september een plek voor mij gereserveerd is. Ik ben zo blij!

Waarom wil ik dit zo graag? 

* Omdat ik zo graag meer stukjes van mijn oude leven terug wil krijgen.

* Omdat ik hoop meer van mijn oude versie terug te vinden als mens, vriendin en moeder.

* Omdat ik mijn zelfstandigheid en onafhankelijkheid weer terug wil.

* Omdat er nergens in Europa een kliniek is waar zo’n  bewezen effectieve behandeling bestaat.

* Omdat de statistieken enorm hoopvol zijn.

* Omdat als ik dit niet doe, blijf denken; “wat als ik het wel gedaan had….”

* Omdat elk beetje vooruitgang al zo veel meer zou kunnen toevoegen. 

* Omdat begrip en erkenning heel belangrijk is voor mensen met onzichtbare beperkingen.

Tegenprestatie

Omdat ik graag iets terug wil doen voor degenen die doneren heb ik iets bedacht. Uiteraard is het iets dat te maken heeft met mijn creativiteit en is het een soort metafoor voor mijn verhaal. Hierbij is de cryptische omschrijving:

* Je zult het zomaar op een dag krijgen.

* Hetgeen je krijgt is iets waar je iets mee moet.

* Het is niet duidelijk wat je ermee moet, maar je zult je weg ermee vinden.

Ik ben heel benieuwd wat jij hiermee gaat doen!

(Geef dus wel je naam en contactgegevens door als je de tegenprestatie wilt ontvangen)