Help vijfjarige Viyaan beter te worden.

Update 21 juli 2022:

Zoals u weet is mijn kleinzoon Viyaan sinds afgelopen zondag in Nederland met zijn ouders en broer. Viyaan is naar Nederland gehaald i.v.m. onderzoek/behandeling van zijn zeer ernstige atopische eczeem. 

Afgelopen maandag 18 juli heb ik gelijk gebeld naar haar huisarts omdat Viyaan er niet goed uit zag. Ik maakte mij zorgen gezien zijn gesteldheid. Gelukkig kon Viyaan dezelfde dag terug persoonlijk op locatie. De huisarts schrok zich te pletter van wat hij aantrof. 

Hierop heeft de huisarts contact gezocht met het Reinier de Graaf gasthuis te Delft om een verwijzing te krijgen voor een consult. Na vertrek bij de huisarts werden wij na 10 minuten gebeld voor het maken van een afspraak voor woensdag 20 juli in het ziekenhuis. 

De afspraak heeft gisteren plaatsgevonden, en ook daar waren de dermatologen overdonderend van wat ze aantroffen. Hierbij hebben ze foto's gemaakt van Viyaan en hebben ze beloofd contact op te nemen met het Erasmus MC te Rotterdam gezien daar een afspraak ingepland stond voor woensdag 27 juli. 

Dezelfde dag nog, dus gisteren 20 juli om 14.45 uur kon Viyaan terecht bij Erasmus MC. Blijkbaar waren ze in Delft zo geschrokken, dat dit viel onder SPOED.  

In Erasmus MC werd Viyaan eerst gezien door twee dermatologen. Deze wisten niet wat ze aantroffen. Hierop zijn ze gaan overleggen, en kwamen ze terug met een team van zeker 8 personen waaronder professor Pasmans.

Viyaan werd uitgekleed, onderzocht, en aangegeven is dat dit verschrikkelijk is om te zien. Het team heeft aangegeven  zelf een uitgebreid onderzoek te willen uitvoeren waarbij er ook weefsel is afgenomen, en bloedonderzoek nodig is. 

Daarnaast is aangegeven  dat Viyaan per direct moet starten met prednison en een speciale pak krijgt waarin hij moet slapen zodat de huid rustig blijft. Daarnaast is aangegeven dat Viyaan getraumatiseerd is, en per direct gezien moet worden door een kinderpsycholoog dat voor aankomende week gepland staat.

Vandaag 21 juli is er bloed geprikt in Erasmus MC, waarbij er meer dan 10 buisjes bloed zijn afgenomen. 

Aanstaande maandag staat er een bel afspraak met Erasmus MC om het verloop van afgelopen dagen te bespreken, bij spoed kan er eerder contact worden gezocht. Daarnaast staat er nog een fysieke afspraak gepland voor woensdag 27 juli in Erasmus MC voor verdere bespreking resultaten van weefsel en bloedafname, en verdere stappen.  

Aangegeven is dat de behandeling tijd gaat kosten, maar wel hard nodig is. De prognose in Nederland is positief, en er is dus goede hoop dat dit gaat aanslaan. 

Viyaan is nu op de juiste plek voor hulp en behandeling. Alle rekeningen worden netjes vooraf betaald, maar er is meer nodig gezien de uitgebreide behandeling. 

Ik hoop dat u daarom wilt/kunt doneren, hoe klein ook.

Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet, 

Farida Mahboeb 

-----------------------------------------------------------------------------------

Update 17 juli 2022:

Zoals u weet ben ik al enkele weken bezig met de casus van mijn kleinzoon zesjarige Viyaan.  Het heeft wat moeite gekost, de eerste visumaanvraag was afgewezen, maar de aanhouder wint.

Viyaan, Broer Aryan,  moeder Faranaaz en vader Vikash zijn vanochtend veilig aangekomen in Nederland.

De komende tijd verblijven ze bij ons, opa en oma in Delft. Vanuit daar volgt er eind deze maand een eerste consult in het Erasmus MC om nader te bepalen hoe Viyaan geholpen kan worden met zijn atopische eczeem. 

Ik wil alle betrokkenen nogmaals bedanken voor alle hulp, en ik hou u op de hoogte wat betreft de vorderingen.

---------------------------------------------------------------------------------

Update 12 juli 2022:

Mijn schoonzoon heeft recent de visumaanvragen ingediend. Echter is deze afgewezen. Blijkbaar was er sprake van miscommunicatie.  

Afgelopen zaterdag is er nogmaals een poging gedaan, en gisteren 11 juli 2022 op de verjaardag van Viyaan zijn de visumaanvragen goedgekeurd. Geweldig nieuws natuurlijk. Een mooi verjaardagscadeau voor Viyaan die zes is geworden.

Aanstaande zaterdag 16 juli vliegen ze naar Nederland, en eind van de maand staat er een eerste consult gepland in het Erasmus.

Bij deze wil ik namens mijn dochter, schoonzoon, kleinkinderen  en mezelf dank uitbrengen richting Minister Ramdin, minister Achaibersing,  Marc Sprenger,  Gloria Bottse,  Brigitte Spalburg,  Marjon Peeters, VFS global en de  Nederlandse ambassade voor al hun hulp in deze. 

Hierbij vraag ik u nogmaals om de inzamelingsactie te delen, en te doneren als dat mogelijk is. 

Na aankomst in Nederland volgt er weer een update. 

Alvast bedankt voor uw hulp en aandacht.

Met vriendelijke groet, 

Farida Mahboeb 

-----------------------------------------------------------------------------------

Update 8 juni 2022:

Beste mensen,

Zoals eerder aangegeven werd er een bedrag genoemd tussen de €10.000-€20.000 euro. Vandaag is er weer contact geweest met Erasmus MC,  en er volgt een nota voor een eerste fysieke consult dat betaald dient te worden. Hierna volgt er een datum voor afspraak. Deze staat geraamd op ongeveer €200. De nota volgt deze week. 

Na deze consult word duidelijk wat er ongeveer nodig is. Om die reden is het doelbedrag nu verlaagd. 

Zodra duidelijk word wat de vervolgstappen gaan zijn plaats ik weer een update. 

Met vriendelijke groet, 

Farida Mahboeb

---------------------------------------------------------------------------------

Beste mensen,

Hierbij vraag ik uw dringende hulp inzake de medische situatie van mijn vijfjarige kleinzoon Viyaan. 

Viyaan lijd aan een zeer agressieve (chronische) vorm van atopische eczeem.  

Viyaan is geboren in juli 2016, en in februari 2017 kreeg hij opeens rode vlekken in zijn gezicht en over zijn hele lichaam, waarbij hij heel veel huilde. Hij is dus al sinds zijn babytijd zo aan het lijden.

Hij is sindsdien onder behandeling van de dermatoloog, en is reeds onder behandeling geweest van vier dermatologen in korte tijd. Echter zonder de gewenste resultaten.  Los van de vele zalfjes gebruikte hij van 2018 tot 2020 dexamethason, maar daarvan had hij ook behoorlijke bijwerkingen,  en moest hij vaker opgenomen worden in het ziekenhuis.  

Dexamethason werd afgebouwd en Ciclosporine werd opgestart. Al deze medicatie zorgt ervoor dat Viyaan veel hormonen binnen krijgt, waardoor hij ook aankomt in gewicht. Dit zorgt ook voor een minderwaardigheidscomplex.

Ondertussen gaat het de laatste tijd niet goed met Viyaan. Hij jeukt veel, en lijd er zwaar onder. Hij krabt zijn hele lichaam en hoofd open tot bloedens toe, en kan daardoor op school niet functioneren.  Bijna dagelijks moet hij opgehaald worden door zijn moeder.  

De huidige dermatoloog en kinderarts verwijzen door naar Nederland, omdat hier meer behandelopties zijn. 

Echter kunnen ze niet meewerken wat betreft de Armulov regeling.  Deze regeling kan aangewend worden bij het uitzenden naar het buitenland voor medische hulp. Echter valt atopische eczeem niet onder een levensbedreigende situatie, waardoor er helemaal geen vergoeding verstrekt kan worden,  en alle kosten voor eigen rekening komen.  

In december was Viyaan in Nederland, en had hij veel minder klachten. Dat geeft bij ons aan dat het klimaat zeer zeker een rol speelt.

Moeder is leerkracht,  vader zit in de bouw, en ze hebben nog één zoon van 12 jaar oud. Ze kunnen de medische kosten in Nederland niet betalen gezien dit om grote bedragen kan gaan.  Er is contact met het Erasmus medisch centrum,  afdeling kinderdermatologie. Het is moeilijk om een indicatie te geven,  Viyaan is immers nog niet gezien. Wel moet er gedacht worden aan ongeveer €10.000 dat nodig is voor onderzoeken, behandeling en controles. 

Ik hoop dat u allen zou willen doneren zodat kleine Viyaan z.s.m. naar Nederland kan vertrekken voor onderzoek en medische behandeling. Het is voor ons als familie een hel om te zien dat onze (klein)zoon zo aan het lijden is. 

Voor doneren in Suriname kunt u contact opnemen met moeder Faranaaz Sewradj op nr: +5978549933.

Zonder Uw hulp gaat dit niet lukken. Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet, 

Farida Mahboeb